4時過ぎに目が覚めてしまった。 スピッツの新曲『猫ちぐら』を聴きながら気分良く氏神様のところへ。 月に一度はお参りして、おみくじをひいています。 今日は私の誕生日。 ちょっと特別な気分で、この先もよろしくお願いしますとご挨拶をしてからおみくじ。…

コロナで延期になっていた胃の内視鏡検査を終えました。「麻酔はなしで」 って先生から言われていたけれど、朝受付へ行ったら 麻酔の同意書をもとめられたので記入。 「先生麻酔しないって言ってましたよ？でもやってほしいから書いとく」 としっかり記入。 …

入院中からいろいろ検査をして シェーグレン症候群は早々に確定していたものの、お腹の症状はどこから来ているのかはっきりしないまま退院。 1回目の入院についてはこちら tamahappy721.hatenablog.com退院後の外来で 「エリテマトーデスということで治療を…

高額かつ長期の受給者証が届いた。 これはありがたいです。 有効期限が2か月で驚いたけど、更新のタイミングなんだね。 相変らず仕事に関して考え中ですが、なにも動かせないまま忙殺されております。 大した事をしているわけでもないのにね。 要領が悪いん…

難病の人がもらえる福祉手当ての手続きをしてきました。 毎月7千円強の手当が出て、4ヶ月に一度振り込まれるんですって。 本当は難病申請した時に案内されてるはず、って言われたんだけど、難病申請は入院中に夫に頼んだからよくわからないや。小平市心身障…

月に一度の膠原病内科の日でした。ついについに…。 プレドニンが10㎎になりました～！！！ わーい！！脱毛が、ムーンフェイスが、だんだん治まってくるよって よく耳にする目安の数字、プレドニン10㎎。 まあこの辺は個人差があるとは思うんだけど、とりあえ…

昨日は病院デーでした。 昼の受診の後、夕方は歯科へ。歯周病のため、3か月に一度のクリーニングに行っています。 いつも同じ歯科衛生士さんで、私がシェーグレンの患者でステロイドをたくさん飲んでいて、ひどい知覚過敏であるということを知っていてくれる…

久しぶりにの造影CTでした。 造影CTは門脈血栓を見るため、あと胃の静脈瘤の様子も多少わかるということで 状態が良ければ胃カメラ免れるのでは？と淡い期待を抱いての検査です。喘息持ちの私が造影剤を使うためにはステロイド点滴での前処置が必要です。 点…

「限度額認定証」って必要なんですかね。 難病と認定される前はこれ頼みでありましたが、今はもう窓口での負担額が決まっているじゃない。 でも毎回会計の際に難病の受給者証と一緒に提示を求められるの。 なんでだろうと思いつつ、出せと言われりゃ出します…

SLE発症から一年が経ちました。一年前を振り返ってみます【外出許可と門脈血栓】tamahappy721.hatenablog.comつづきです。門脈の血栓をそのままにして退院することが決まりました。マックス4つだった点滴は一つずつ取れていき、最後は点滴用に入れていたカテ…

SLE発症から一年が経ちました。一年前を振り返ってみます【号泣した日】tamahappy721.hatenablog.com つづきです。先生のお話はこうでした。 門脈血栓は小さくなっていないけど、炎症はおさまった。 理由としては、ふさがった血管の周りの小さな血管たちが働…

振り返りブログの途中ですが。 先日Twitterのフォロワーさんが「高額かつ長期」についてつぶやかれてまして。 高額かつ長期の認定について www.nanbyou.or.jpそういえばそんなの聞いたことがあるな、どんな人が該当するのかな？と調べてみたら、私も該当して…

SLE発症から一年が経ちました。一年前を振り返ってみます【悪化・輸血】tamahappy721.hatenablog.comつづきです。腹水が抜け始め、熱も下がってきた。 炎症がおさまってきたよう。 輸血以降、貧血も徐々に改善傾向。 相変らず原因はわからないままでしたが、…

SLE発症から一年が経ちました。一年前を振り返ってみます【緊急入院】tamahappy721.hatenablog.comつづきです。入院から数日経ちましたが、症状はどんどん悪化していきます。 いま思えばSLEが暴れていた頃なんでしょう。 ここまででの症状の変化や経過。 ・…

SLE発症から一年が経ちました。一年前を振り返ってみます【前兆から発症】tamahappy721.hatenablog.comつづきです。【2019年6月 緊急入院】 S病院へ到着。 地元の人は何かあったらS病院、と思っている人は多いのではないでしょうか。 この辺では大きな病院で…

このブログは昨年sleを発症して2回目の入院中に開設しました。 1度目の入院は他のブログに書いていたのですが、サービス終了とともに消えてしまったので（痛恨のミス） 発症1年を迎えたのを記念（？）して振り返ってみたいと思います。同じ病気でも様々な症…

受診日のため本日は有給休暇をいただきました。 いつもは半日の休みにしてますが、今日は久しぶりに消化器内科の受診もあったのでね。消化器内科では先週胃の内視鏡をする予定でしたが コロナの影響で延期となっており、今日は最近の様子を報告して今後の検…

連休中に片付けようと思っていた、医療費控除の申請の手続きを大方済ませました。 …平成30年度分のやつ…い、いまさら…。PCを新しくしてからにしようとか、夫の源泉徴収票が見つからなかったりとか、伸び伸びにしていたのですね。 やってみたらさほど難しくは…

ちょうど一年前に～ 陣馬山から高尾山まで縦走していたんですって、私。 FBを開いたらそんなお知らせが。 一年後、難病を患っているとか、世界中に変なウイルスが広まって大変だなんて思ってもいなかったなぁ。 そして腰痛でGW後半をゴロゴロ過ごすとかも…(´…

通院日の後は、大量の薬の仕分け作業があります。 毎日均等に飲む薬。 これにさらにタクロリムスが一日8錠。 そして一日おきに飲む薬、水曜日だけ飲む薬、火木土に飲む薬と分けていくので どうしても一日ずつまとめないと朝忙しい日は飲み間違えそうで。そし…

久しぶりになりました。 ダイエットは細々と続けており、まったく成果は上がっておりません。 はい。それより今日は月に一度の通院日。 先生が午後の時間に予約を取ってくださるのがありがたい。 少しだけ仕事をして、お昼を食べてから病院へ。 （ダイエット…

夏の入院で10キロ体重が落ちて それから体力が戻ると同時に体重も増加し 今は入院前に比べてプラス2キロです。 つまり一番やせたときから12キロ太ったわけです(/ω＼)といっても、10キロ体重が落ちたときは今よりもっと健康じゃない状態だし 筋肉も全然なくな…

昨日はひと月ぶりの診察日でした。 別日に採血には行くけれど、先月からひと月に一回の診察になったし、昼の薬がなくなってだいぶ楽！ …それでもコレ↓だけどね。 検査結果はまずまず。 ずーっと血中濃度が基準に満たなかったタクロリムス。 ようやく少し上が…

SLEとは関係ないかもしれないけど、遠いところで関係あるような。SLEになる前から私はお腹が弱くて、年中oppです。 通勤時使う中央線の各駅のトイレは全ての駅使ってる自信がある( ･`ω･´)ｷﾘｯお腹を壊していないときも、なんというか…便ばかりしてます( ；∀；…

古巣の皮膚科で仕事だった今日。 そんなに混んでもいなかったので、足の裏を診てもらいました。 それは以前ガラスの破片を踏んだところ。 tamahappy721.hatenablog.com実はまだ違和感があり、その部分の皮膚だけ硬くなるので 以前にも削ってもらったのです。…

うちの大切な大切なインコのハッピーが日曜日から体調を崩した！ （写真は元気なハッピー）嘔吐、下痢。 私が入院した時と同じだ、つらいよね、つらいんだよ！ そして食べるフリして食べない。 （小鳥などの弱い生き物は、弱っているところを見せないため、…

ちょっと今更なのですが、先月末ひとり旅を楽しんでまいりました。 この時期に…！ 本来であれば免疫抑制剤をたっぷり内服している難病患者が、遠出する時期ではないのかもしれません。 しかし、この旅はただの気ままなひとり旅ではなく、それを名目に大阪に…

実は前回から受診の間隔が月に1回になったんです。 通院は「採血採尿だけ」と「受診」の2回必要なんだけど。 （採血結果が出るまで1週間程度かかるため）ということで、本日診察でした。 今回の勝敗は、微妙に勝ち？ プレドニンが久しぶりに減りました。 15…

前回プレドニンの量が減らなかったことも関係しているのか 体調が悪くなることがほとんどなく過ごすことができています。 先週なんて登山しちゃったくらいですから。 （ケーブルカーも使ったけど） シモバシラの華を見に行ったんですよ。 よかったらこっちの…

ここのブログを始めるずっと前から書いていたヤプログ。 サービス終了の知らせを聞いて、こちらにブログを開設し、 ヤプログの記事もこちらに引っ越しをする予定だった。 予定だった…。やっちゃった…＿|￣|○ 全部消えた！まあ、過去は過去だし、消えたものは…