ぐっすり眠れるわけではないけど だいぶ眠れるようになってきました！ 昼寝も出来てるからね。 今日からはマグミットをやめてみた。 減らせる薬はどんどん減らしていこう！ということで久しぶりのウォーキングへ。 （この一週間は体調もイマイチだったので睡…

うーん。 なんだか倦怠感が強いし少し動くだけでハァハァ。 なんだこれは。 今日もほとんどゴロゴロして過ごしました。それでも、スーパーの開店と同時にハァハァしながら 特売の大根を買いに行く私（笑） なぜなら無水鍋を買ったの。 在庫処分ということで…

夕飯までなにもしない宣言をした今日。今日は寝て過ごす宣言をした！夜ご飯だけ作るけど後は何もしないつもりー＼(^o^)／— たまき@SLE (@tamaki721_sle) 2019年9月27日 昨日の疲れもあり、全身の痺れた感じや手の強張りが強かったので、寝ていたかった。そし…

退院後、初めての遠出。 入院中から楽しみであり、目標にもしていたブギ連のライブです。まだ1日を通してフルで動くのが体力的キツく、ましてやライブがオールスタンディングだったらどうしよう、と不安もあった。ブルースだし、キネマ倶楽部だし、椅子があ…

ガラスの破片を踏んで足裏を切ってしまったので、皮膚科へ。 普段なら様子見する程度ですが、いま感染症に注意するよう言われていることもあり、念のためね。 昨日の傷でできた皮膚をめくって診てもらいました。今の所感染の兆候はなし。 目に見えないような…

先日のおはぎの残りのあんこでクッキーを焼きましたー。 ちょうど材料が全部揃っていて、簡単レシピだから( ◠‿◠ ) まったく低糖質の要素なしです。 簡単な上、美味しい…！ レシピはこちらです。 →あんこクッキー もう一回分くらい材料あるかも…。 しかしこの…

気分も体調も良いし街に出た勢いで、そのままヘルプマークをもらいに行ってきました。 見たことはあるけれど、手にするのは初めてなので思ったより大きいんだなぁという印象です。 今度のライブで久しぶりの遠出をするので、念のためカバンに忍ばせておこう…

知ってる？ 体重って1日で1キロ増えたりするのよ。以前にもこんなことがあったけど、あれは多分むくみだった。 （暴飲暴食もしてない時で、緊急入院になる1週間前の出来事でした）今回のは、単純にここ数日の食欲の暴走かと。 もうだめだ、止められない（…諦…

我が家が突然近代化しました。J:COM（ケーブルテレビ）のHDDを換えたりすることになった流れで、 GoogleHomeと、タブレットも追加で契約したりしました。 話しかけるとチャンネルを変えてくれるだけでなく、電気やエアコンをつけてくれるたり。 そして外出先…

最近おからや大豆粉ばかり食べています。低糖質を心がけてるからねっ( ･`ω･´)ｷﾘｯ などと言いながら結局ずっと食べてる。そうそう、こちらこの前のブルーベリーおからパウンドケーキの断面。 誰も待ってないか（笑） これ美味しかったなぁ。そしてこの前悲惨…

今朝からプレドニンが減りました。 35mgから30mg。 朝昼晩2錠ずつね。前回の減薬の際は数日、手のこわばりと軽い胸痛かありました。 今回はどうだろう？さすがにまだ減薬の影響ではないとは思うけど、今日は一日体調がいまいち。 倦怠感が強いので、家事をし…

退院後、初の外来受診日でした。昨日の採血結果、外注分と輸血後2ヶ月目チェック分については次回ですが、まあまあ良し。尿蛋白が退院時より増えてるので、もう少し安静に、というか疲れないように注意されました（汗）気になる症状があり、先生に話してはみ…

退院以来、初の外来。 といっても今日は検査のみ。 ちなみに病院は、自転車で10分強の近所なんですが、いくら近いからってこんなこと↓あるかね。採血だけということでよっぽどボンヤリしてたのか、病院の前を通り過ぎて駅まで行ってしまった7本採ったぜー— …

母の用事で市役所に行ったついでに健康福祉センターで、ヘルプマークのことを聞いてみました。 が。 いま、我が市にはヘルプカードしか在庫がないんですって。手に入りそうな場所を聞いて終わり。 ヘルプマーク カードじゃなくて、マークが欲しい。普段これ…

母の美容院待ちの間、ヒトカラへ。 1時間半、歌うぜ〜と張り切って… すぐダウン_(┐「ε:)_ 声が全然でないうえに、ずっとビブラート状態( ；∀；) 震えが止まらないの、声も、手も。 お腹から声を出すなんて程遠い。 ささやきボイスだ。 やだ、マイク重い！！…

おからの蒸しパンを作ってみました。 なにこれ超簡単！できあがりがこんな感じでええっ…？ となりましたが、それは私が悪いようです（笑） レシピの写真もっと綺麗だもの。 見た目はこんなだけど、しっとりめの蒸しパンです。 素朴で美味しかった！ 食べたと…

引き続き食欲と戦ってます。 出来るだけ低糖質なものを間食したけど、ずっともぐもぐしてたような。今日はブルーベリーとおからのパウンドケーキを焼きました。 無駄な抵抗だな( ；∀；) 小さくカットしてないのはカットしたら絶対に食べてしまうからです。 …

平飼いの良いたまごがあったので、朝食はホットプレートで甘くないフレンチトーストや、スクランブルエッグを楽しみました。 その後MGCをテレビ観戦して午前中はのんびりと。 シャインマスカットをつまみながら。午前中のんびり過ごすと電池切れみたいにはな…

退院後、自分の身体がいろいろ変っているんだなと感じている。 噂通り？倦怠感が強い。午前中家事をすると、昼ごはんあとくらいに電池切れ状態に陥る。 退院後間もないし眠れていないことも原因かもしれないけど、やっぱりSLEの症状なのかな。 昼寝をすると…

今後の家事を少しでも楽に、とホットプレートとフードプロセッサーを購入しました。ということで、今夜はホットプレートを使って、おうちでサムギョプサル〜。 脂が下に落ちるプレートがあるので、それを使いました。 エゴマの葉やサンチュも手に入ったので…

退院したら絶対行くと決めてたの。 egggのパンケーキを食べに行くって！！ しかも8月までだったブルーベリーが延長されただなんて！！ LINE登録して卵ももらった❤︎ ホントは卵かけご飯したい。 （今の私はナマモノNG） 昼ごはん食べていったのに、夫はオヤツ…

病を得る、という言葉を知りました。 このばあいの「得る」は得をしたという意味はないようですが、はじめ私はそれを知らなかったので、ちょっと驚きました。 病気になって良かったというの？と思ったのですよ。参考→コトバンク「得る（うる）とは」でも、や…

ステロイドを長期で飲んでいると骨粗鬆症になりやすいという事で、カルシウムをせっせと摂っています。 年齢的にも更年期に差し掛かって、いやがうえにも避けては通れない問題なのですよ、これは。参考 →骨粗鬆財団ホームページ 骨粗鬆症ってなに？ →骨粗鬆…

台風上陸で大騒ぎの今日の東京でした。 通勤の皆様お疲れ様でございました。早朝、雨風の音と具合の悪さで目覚めました。 むくみと、頭痛と気持ちの悪さ。 これはsle関係ないよね。 だってこの気圧の谷！！ （頭痛ーるというアプリから）具合は悪かったけど…

プレドニンを飲み始めてひと月。 ムーンフェイスは幸いまだ出てないけど、まだまだ飲み続ける訳なので、そのうち来るのだろう。対策、は意味があるのかな？ やらないよりいいかな。ふと思い出した。 いいものあるじゃん！ 買っただけで満足して、ほとんど使…

買い物欲が止まらない！ 昨日ポチったこちら。もう届いた！ Amazonすごいな。 ちょっとかわいいし❤︎ これで薬を管理するんだ♪ん…？ あっ…。 …全然入らない( ･᷄ὢ･᷅ ) …もう少し薬が減ったら使おうか…。 通販あるある。ということで今まで通りいこう。 お薬ノ…

カルディでこんなもの見つけちゃった。 いぶりがっこタルタルソース！ どうやって食べようかな？ ポテトサラダに混ぜたら超美味いな。そしてチョコミン党のワタクシ、糖質うんぬん忘れて手を出しましたよ。 なんなの？チョコミントホイップクリームってもう…

近所の氏神様のところへ退院のご報告に行ってきました。 事あるごとにここに来て、お参りしておみくじを引いてます。 そしたら 病にかかって、病を苦にすれば、病はますます悪くなる。医療を施した上は、その平癒を神様にお願いするが良い。 なんて書いてあ…

入院29日目退院しましたー！ 午後の退院にしてもらったので、昼ごはんまでいただいて、ゆっくりと。スクラッチアートの裏にお手紙書いておいてきました。 もっと夏のデザインのやつにすれば良かったかな。 手が震えちゃって大変。 これもまた薬のせい？ 前回…

入院28日目プレドニン40mg→35mgへ減薬！ そのかわり免疫抑制剤のプログラフは1.5錠から2錠へ増。明日退院ということで、交代の看護師さんが挨拶に来てくれたり 主治医からも今後のスケジュールや、生活上の注意点など説明を受けました。 いよいよかぁ。1日早…