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団地妻の日常

SLE発症から一年が経ちました。一年前を振り返ってみます【前兆から発症】

このブログは昨年sleを発症して2回目の入院中に開設しました。
1度目の入院は他のブログに書いていたのですが、サービス終了とともに消えてしまったので(痛恨のミス)
発症1年を迎えたのを記念(?)して振り返ってみたいと思います。

同じ病気でも様々な症状がでる、この全身性エリテマトーデス(sle)という病気。
私もそうだったように同じ病気の人の情報を探しました。
どんな症状がでるの?経過は?治療は?
仕事をしてる人はいるの?走ってる人はいるの?などなど。
少しでもそんな人たちの参考になれたらいいなと思っています。
ということで、だらだらと振り返ってみたいと思います。

【前兆から発症】
今思えば、5月後半あたりから前兆がありました。
たまたま職場(総合病院の事務をしています)で麻疹の人との接触があったということで、私は健康観察の期間で毎日熱を測るよう言われておりました。
微熱が続き、耳の下あたりのリンパが腫れたりしたので、念のため連絡を入れてから喘息でかかりつけの内科へ。

その時は麻疹じゃないかということしか心配してなく、熱も微熱だし大丈夫だろうと様子見。
熱は2日くらいで下がり、コリコリも消えていました。

6月に入り第一週めの週末、飛騨高山ウルトラマラソンという大事なレースが控えていました。
その距離71キロ。
前々回70キロでタイムアウト、前回は膝の故障で39キロでリタイヤしていて、今回こそは絶対にゴールするんだ!と気合の入ったレースです。

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目の前で計測マットを片付けられるの巻
休暇をもらうこともあり、仕事はきっちりやっておかなきゃ!
というところなのに月曜日からずっとお腹の様子がおかしい。
ムカムカ?モコモコ?
痛くはないけど、どこかが気持ち悪い。
胃じゃないどこか。
電車でずっと立っていたら貧血のようにサーっと血の気が引くような感じで冷たい汗が出てきた。
吐きそう??
途中下車してトイレへ駆け込むも何も出ず。
少し休んで落ち着いた。
これを数日繰り返します。
日中はわりと普通に過ごせましたが、お腹の変な感じは続いていました。
寝る時寝返りが打てません。
(どっちかの方向を向くとお腹が詰まるような、息ができなくなるような感じになった)
いよいよ木曜日あたりでは、何度も何度も途中下車しながらの出勤です。
気持ち悪くなると怖いから食事減らしたり抜いたり。

食事がまともに摂れない時点でウルトラマラソンどころじゃないけど、まだ諦めていなかった。

金曜日。
もう本格的にダメで、遅刻して出勤。
途中職場の内科を受診。
勤務中だったので、簡単な診察だけで薬を出してもらう。
本当は胃ではないけど、そうとしか説明できず。
『来週になっても治らなかったら内視鏡ね』
と言われました。
午後、職場の人たちの配慮で早退。
ここで飛騨高山のことはあきらめました。

(高山のゴールがこんなに遠いとは)
仕事もやり遂げられないのにウルトラマラソンどころではないし
まずこの体調では岐阜までたどりつけない。
バスとホテルをキャンセルする。

その日の夜から激しい嘔吐。
こういう症状は以前にも経験があって、その時は吐きすぎて過呼吸を起こし救急車を呼びました。
(結局その時はウイルス性の胃腸炎ではないかということで数日で治まりました)
後ほど冷静になってから過呼吸くらいで救急車を呼んだことを反省。
今回は一晩便座を抱えながら朝が来るのを待ちました。
普段は40度熱があってもひとりで病院へ行く私ですが、初めて夫に病院へ付いてきてほしいとお願いしました。
1日2日くらいの入院にはなるかもしれないと思ったからです。
(このまま帰らされたらキツイし)
翌朝夫と一緒に近所で評判の良い消化器内科へ行きました。

持参した袋に胃液をゲーゲーしながら(苦笑)診察室へ。
簡単な問診の後すぐにエコー。
担当の先生がもう一人の先生を呼んで画像を見ながらなにやら相談している。
そして私にも映像が映ったその画面を見せ
「ここが十二指腸、見たことないくらい腫れてます
正直私にはどれが十二指腸なのかわからなかったけれど、モコモコのパンのように映っていたものがそれだったのかもしれない。
「大きい病院へ行って詳しく検査してもらってください。入院になりそうだね」
と市内のS病院へ連絡を入れてくださった。
「土曜日だけど消化器外科の先生が今から救急で診てくれるって。僕もよく知っているとってもいい先生ですよ」
と。
「え!ここまで自転車できたの?置いて行っていいからタクシーで行って」
呼んでもらったタクシーで5分ほどのS病院へ向かいました。

続く
(ひたすらだらだらしそうな予感)

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