出勤前の早めのランチは、SLE女子会❤︎ （女子会、というワードはサラッと流してくれよな！） 韓国のお粥！ 初めて食べました。 一見すごいボリューム！ …でしたがぺろりだよ‪(๑>؂•̀๑)ﾃﾍﾍﾟﾛ‬T子さん（なぜか伏字） 初めてお会いしたのに、あまり初めて感がな…

仕事復帰初日の昨日は、出勤前に氏神様に行ってきますのご挨拶をしてきました。 諸事情でしばらく西武線で通勤することにしたので いつもと違う通勤路。 なかなか新鮮です。 新宿付近はまだ金木犀が咲いてるのねー。 なんてボンヤリ歩いていたら、まさか行き…

3ヶ月近く休んでいた仕事に明日から行きます。 とりあえず午後から半日。 ちょっとドキドキしながら明日の夕飯を作ってます。先程食後のウォーキングに出てたとき、 なんとなくずっと不快に感じているお腹の張り 思い出した、これ、腹水じゃない？ はじめの…

朝から『死』について考えてました。昨日の診察の後、再度『門脈血栓症』と、改めて伝えられた『門脈圧亢進症』についてネットで検索。 （最初の入院のときも散々やったけど、その後意識は膠原病へ行ってました） 48歳女性、門脈血栓とsleを併発して亡くなっ…

門脈血栓の様子を見るために造影CTをして、消化器内科の診察を待ちます。消化器内科のO先生は一度目の入院のときの元主治医。 おっとりした感じの若い男の先生です。 先生とお話しすると癒されるから、いつも診察を楽しみにしてます。今日は 『血栓小さくな…

3週間ぶりの診察日でした。土砂降りのなか、バスが全然こないので諦めて歩きました。 バス停からの計測だけど2キロも無いんだ…。 最初から歩くつもりで支度すればよかった。ずぶ濡れにはなったけど早く着いたおかげで、 膠原病内科は朝一番で診てもらえまし…

先程ウォーキングにでたらポストに膠原病友の会から どっさりと冊子やら手帳が届いておりました。 よく読んで、もっと病気のこと勉強しようと思います。そして、いつまでも糖質にまみれているわけにもいかないので、 そろそろ仕切り直します。 （入院中に落…

ステロイドを投与し始めてから3ヶ月弱経ちます。 免疫抑制剤も併用しているのでどちらのものかわからないけれど、副作用も変化してきました。■入院中（ステロイド:60㎎〜35㎎） 不眠、ざ瘡、頻尿、便秘、食欲亢進、手の震え。 ■現在（ステロイド35㎎〜25㎎）…

小金井市民まつり開催中の小金井公園までテクテクと。 テクテク、なんて言ってるけど脳内では大門未知子のつもりだからね。 背筋伸ばして骨盤立たせて颯爽と。 足元はルブタンじゃなくてホカ（ランニングシューズ ）ですけどね。 体幹しっかり使う歩き方だと…

ずーっと、ほぼ日手帳を使ってます。最初の頃はオリジナルで、ここ数年は持ち歩きを考えてweeksにしてます。 最近は体調管理もあるので割とぎっしり書いてるんです。 かかりつけ医のメモ、診察の記録、その都度かかった医療費、病気や薬について勉強したこと…

採血採尿のためだけに朝一で病院の日です。 といいいつ、もたもたしていて9時過ぎに到着。 （自転車でゆっくり行って15分くらい） 採血採尿、会計をさっさと済ませて、サイゼへ。 初のサイゼ一番乗りー❤︎ 青豆のサラダにペコリーナチーズを合わせるの、常識…

パイタンじゃないよ、さゆだよ、白湯。最近急に寒くなってきたせいか または病気のせいなのか足が攣りまくってて。一般的には冷えとか水分不足が原因だというし、とりあえず温めてみることに。 締め付けのないフワフワ靴下と、白湯。 50度くらいをチビチビや…

しばらく天気が悪いようなので今日は歩く気満々で、小金井公園へ。 しかも、有料ゾーンの江戸たてもの園に行ってまいりました。 一つ目の目的はこの素敵な洋館の… 武蔵野茶房 | 株式会社武蔵野テーブル ここでお茶をしたかったのー。 このベイクドチーズケー…

ラン仲間のご婦人たちとイタリアンの食べ放題へ。 昨日急に声をかけてもらったのですが、 驚くほど近所のお店だったのでもちろん参加。 ケッタマシーンで駆けつけました。むかーし大阪マラソンの前にここでカーボローディングして以来だぜ！ ていうか、サイ…

昨日は体調がイマイチでたくさん寝ました。 そのおかげか午前中から少し活動的に。前から気になっていた 膠原病患者会への申込みをしたり 近くのお寺でやっている座禅会の申込みをしましたよ。 （活動的と言いつつ全部ネットでやっただけ） 以前ここのお寺で…

台風一過の今日は、朝から眩しい青空！ ウォーキングに出たくてウズウズしてたのですが、どうにも風が強くて。 夕方少し落ち着いたところを見てちょこっとだけ。クロマニヨンズのニューアルバムをお供に歌いながらスタート！ （人の目なんて気にすんな）歩き…

昨夜、台風に備えてたくさん料理を作ったので今日はのんびり。 というのも、煮たり焼いたりしなきゃいけないものばかり買い物してしまったからさ（泣）断水になった時用に、家中の水筒を出して蓄える。 いったい我が家には何サーモスあるんだ！ （正解はここ…

一年に一度お目にかかることができる薬師如来さまに会いに行ってきました。 →武蔵国分寺【公式】 薬師如来の御利益はずばり病気治癒であります。 参考 →仏像ワールド 薬師如来 →【薬師如来とは、ご利益・真言】あらゆる悩みを治す凄腕お医者様！今日10月10日…

今日は朝から明日発売のクロマニヨンズのニューアルバム『PUNCH』を最寄りのセブンに受け取りに行き （タワレコオンライン、前日受け取りができるのです！） そのあと、ゲスト出演するラジオや番組を追いかけつつ アルバムを聴くという、幸せな1日を過ごしま…

退院後ウォーキング、小金井公園まで。 無事達成しましたー＼(^o^)／ 距離にして7キロ。 もちろん最長距離更新。たかが7キロ。 でも今の私には大変な距離でした。 いつも走っていた公園がこんなに遠く思えるなんて。公園が近づくにつれワクワクしました。 た…

退院からひと月経ちました。6月、原因不明の腸の炎症、腫れでひと月入院。 入院後次々あらわれる高熱、血栓、貧血などの症状。 炎症が治まったので、とりあえず？原因不明のまま7月上旬に退院。 （この時点で膠原病の疑い）そのひと月後の8月に症状が再発し…

2週間ぶりの診察日。 朝起きた時は台風の影響で雨風がすごかったけど、出かけるときには青空が。 バスの予定を自転車に変えて向かうと青空なのに雨が降ってきた（笑） 濡れながらいきました。 着いたら財布を忘れたことに気づき採血検尿だけして帰宅。 病院…

おはようございます！1時半くらいに目覚めてしまって、なんとかペイについて（いまさら）調べてて結局寝てない今日はなにも予定がないからゴロゴロしよ。あ、予定あった今日はフォサマックの日— たまき@SLE (@tamaki721_sle) 2019年10月1日 結局、業務スーパ…

朝起きて、体調良し。 おにぎりと薬を持って 電車を乗り継いで 曼珠沙華を見に行ってきました！ →巾着田曼珠沙華まつり2019特設ページ | 日高市観光協会 開花情報と、自分の体調と照らし合わせての今日。 まさにベストタイミング。西武線沿線の我が街からア…