昨日は受診日でした。免疫抑制剤のプログラフの血中濃度を調べるため、月曜日に採血採尿だけ済ませています（結果がすぐ出ないため） この血中濃度がなかなか上がらなくて、いま多めの免疫抑制剤を飲んでいるんですね。 前回薬は増量してるのだけど、さあ血…

金曜日の受診についての記録、前回からのつづきです。O先生の外来は時間通りいかないので覚悟して待ちます。 待つのはいいんです。 ゆっくり話聞いてくれるから。1時間おしくらいで呼ばれました。 月曜日におこなった胃内視鏡検査の結果です。 食道や胃に静…

小平市のヘルプカードです。 昨日福祉事務所のほうへ寄っていただいてきました。 市のマスコットぶるべーが描かれています。 かわいい♡ ちょっとしたカードケースが付いているので、病状や連絡先を書いて持ち歩くには良いかもしれません。さて。 今日は受診…

難病一年生の私にとって先日の難病カフェでは、色々と参考になる話を聞くことができました。震災を経験された方からの緊急時の薬の話。 何日分くらい持ち歩いている？私はプレドニンを一回分だけ。なんらかの事情で（帰宅難民とか）帰れなくなった、病院にも…

傷病手当の申請書のための書類を受け取りに病院へ。 保険が効くのですね。 3割負担で300円でした。先生もすぐに書いてくださってありがたいです。 なのに私は自分の書く書類に判を押すのを忘れて出しました。 あああ、もう。最近、簡単な字を忘れたり、うっ…

毎年、年明けに今年やりたいこと、行きたい場所なんかを手帳の後ろの方に書いている。 今年、何書いたっけ？ …振り返って少し凹んだ。ひとつも叶えてないし、その多くは走って叶えたい目標だった。 病気になるなんて想像もしていない、ウキウキした文字で書…

溺れるものは藁をも掴むとはよく言ったものだ。治らないと聞いても、治したい。 そんな私が‪掴んだ藁はこちら！ この方のサロンは世界一痛いと以前テレビで紹介されてたの。 すっごい興味がわいて（ドM）翌日本を買ったんです。 結局読んでそのままにしちゃ…

3ヶ月近く休んでいた仕事に明日から行きます。 とりあえず午後から半日。 ちょっとドキドキしながら明日の夕飯を作ってます。先程食後のウォーキングに出てたとき、 なんとなくずっと不快に感じているお腹の張り 思い出した、これ、腹水じゃない？ はじめの…

朝から『死』について考えてました。昨日の診察の後、再度『門脈血栓症』と、改めて伝えられた『門脈圧亢進症』についてネットで検索。 （最初の入院のときも散々やったけど、その後意識は膠原病へ行ってました） 48歳女性、門脈血栓とsleを併発して亡くなっ…

門脈血栓の様子を見るために造影CTをして、消化器内科の診察を待ちます。消化器内科のO先生は一度目の入院のときの元主治医。 おっとりした感じの若い男の先生です。 先生とお話しすると癒されるから、いつも診察を楽しみにしてます。今日は 『血栓小さくな…

3週間ぶりの診察日でした。土砂降りのなか、バスが全然こないので諦めて歩きました。 バス停からの計測だけど2キロも無いんだ…。 最初から歩くつもりで支度すればよかった。ずぶ濡れにはなったけど早く着いたおかげで、 膠原病内科は朝一番で診てもらえまし…

ステロイドを投与し始めてから3ヶ月弱経ちます。 免疫抑制剤も併用しているのでどちらのものかわからないけれど、副作用も変化してきました。■入院中（ステロイド:60㎎〜35㎎） 不眠、ざ瘡、頻尿、便秘、食欲亢進、手の震え。 ■現在（ステロイド35㎎〜25㎎）…

採血採尿のためだけに朝一で病院の日です。 といいいつ、もたもたしていて9時過ぎに到着。 （自転車でゆっくり行って15分くらい） 採血採尿、会計をさっさと済ませて、サイゼへ。 初のサイゼ一番乗りー❤︎ 青豆のサラダにペコリーナチーズを合わせるの、常識…

昨日は体調がイマイチでたくさん寝ました。 そのおかげか午前中から少し活動的に。前から気になっていた 膠原病患者会への申込みをしたり 近くのお寺でやっている座禅会の申込みをしましたよ。 （活動的と言いつつ全部ネットでやっただけ） 以前ここのお寺で…

一年に一度お目にかかることができる薬師如来さまに会いに行ってきました。 →武蔵国分寺【公式】 薬師如来の御利益はずばり病気治癒であります。 参考 →仏像ワールド 薬師如来 →【薬師如来とは、ご利益・真言】あらゆる悩みを治す凄腕お医者様！今日10月10日…

今日は朝から明日発売のクロマニヨンズのニューアルバム『PUNCH』を最寄りのセブンに受け取りに行き （タワレコオンライン、前日受け取りができるのです！） そのあと、ゲスト出演するラジオや番組を追いかけつつ アルバムを聴くという、幸せな1日を過ごしま…

退院後ウォーキング、小金井公園まで。 無事達成しましたー＼(^o^)／ 距離にして7キロ。 もちろん最長距離更新。たかが7キロ。 でも今の私には大変な距離でした。 いつも走っていた公園がこんなに遠く思えるなんて。公園が近づくにつれワクワクしました。 た…

退院からひと月経ちました。6月、原因不明の腸の炎症、腫れでひと月入院。 入院後次々あらわれる高熱、血栓、貧血などの症状。 炎症が治まったので、とりあえず？原因不明のまま7月上旬に退院。 （この時点で膠原病の疑い）そのひと月後の8月に症状が再発し…

2週間ぶりの診察日。 朝起きた時は台風の影響で雨風がすごかったけど、出かけるときには青空が。 バスの予定を自転車に変えて向かうと青空なのに雨が降ってきた（笑） 濡れながらいきました。 着いたら財布を忘れたことに気づき採血検尿だけして帰宅。 病院…

おはようございます！1時半くらいに目覚めてしまって、なんとかペイについて（いまさら）調べてて結局寝てない今日はなにも予定がないからゴロゴロしよ。あ、予定あった今日はフォサマックの日— たまき@SLE (@tamaki721_sle) 2019年10月1日 結局、業務スーパ…

ぐっすり眠れるわけではないけど だいぶ眠れるようになってきました！ 昼寝も出来てるからね。 今日からはマグミットをやめてみた。 減らせる薬はどんどん減らしていこう！ということで久しぶりのウォーキングへ。 （この一週間は体調もイマイチだったので睡…

うーん。 なんだか倦怠感が強いし少し動くだけでハァハァ。 なんだこれは。 今日もほとんどゴロゴロして過ごしました。それでも、スーパーの開店と同時にハァハァしながら 特売の大根を買いに行く私（笑） なぜなら無水鍋を買ったの。 在庫処分ということで…

夕飯までなにもしない宣言をした今日。今日は寝て過ごす宣言をした！夜ご飯だけ作るけど後は何もしないつもりー＼(^o^)／— たまき@SLE (@tamaki721_sle) 2019年9月27日 昨日の疲れもあり、全身の痺れた感じや手の強張りが強かったので、寝ていたかった。そし…

退院後、初めての遠出。 入院中から楽しみであり、目標にもしていたブギ連のライブです。まだ1日を通してフルで動くのが体力的キツく、ましてやライブがオールスタンディングだったらどうしよう、と不安もあった。ブルースだし、キネマ倶楽部だし、椅子があ…

ガラスの破片を踏んで足裏を切ってしまったので、皮膚科へ。 普段なら様子見する程度ですが、いま感染症に注意するよう言われていることもあり、念のためね。 昨日の傷でできた皮膚をめくって診てもらいました。今の所感染の兆候はなし。 目に見えないような…

先日のおはぎの残りのあんこでクッキーを焼きましたー。 ちょうど材料が全部揃っていて、簡単レシピだから( ◠‿◠ ) まったく低糖質の要素なしです。 簡単な上、美味しい…！ レシピはこちらです。 →あんこクッキー もう一回分くらい材料あるかも…。 しかしこの…

気分も体調も良いし街に出た勢いで、そのままヘルプマークをもらいに行ってきました。 見たことはあるけれど、手にするのは初めてなので思ったより大きいんだなぁという印象です。 今度のライブで久しぶりの遠出をするので、念のためカバンに忍ばせておこう…

知ってる？ 体重って1日で1キロ増えたりするのよ。以前にもこんなことがあったけど、あれは多分むくみだった。 （暴飲暴食もしてない時で、緊急入院になる1週間前の出来事でした）今回のは、単純にここ数日の食欲の暴走かと。 もうだめだ、止められない（…諦…

最近おからや大豆粉ばかり食べています。低糖質を心がけてるからねっ( ･`ω･´)ｷﾘｯ などと言いながら結局ずっと食べてる。そうそう、こちらこの前のブルーベリーおからパウンドケーキの断面。 誰も待ってないか（笑） これ美味しかったなぁ。そしてこの前悲惨…

今朝からプレドニンが減りました。 35mgから30mg。 朝昼晩2錠ずつね。前回の減薬の際は数日、手のこわばりと軽い胸痛かありました。 今回はどうだろう？さすがにまだ減薬の影響ではないとは思うけど、今日は一日体調がいまいち。 倦怠感が強いので、家事をし…