転職して1か月経ちました。 今日はお休みで通院日（採血のみ）でした。 いままでは平日勤務だったので 採血が終わったらすぐ職場に向かう、という感じでした。 これからは平日に休みがもらえるので気分的にだいぶ楽です。ところで。 臨床調査個人票が変わる…

前回に引き続き、偶然また手帳からの話なんですが。 2019年、SLEで2回目の入院になる直前、体温を記録していた手帳が出てきました。 8月8日か9日に緊入したんで本当に直前。 写真に写っているのはごく一部ですが、体温が低い。 「低体温」ですね。 kenko.saw…

ステロイド筋症について、SLE仲間の宮井典子さんが取り上げておられました。 yogajournal.jp 振り返ると私もこれだったのかもしれないなと思ってます。 入院して動いてなかったから、というレベルとは思えないほど筋肉は落ちてしまっていたから。 痩せたとい…

おはようございます。 今朝は少し走ったり歩いたりしました。突然ですが最近思っていること。 倦怠感。 毎回の受診で診てもらっているさまざまな数値とは、関係なさそうだということ。ちょっとキツイとか最近すごくだるいと思っても、数値は悪くなっていない…

少し前から、コープのミールキットを週に3回頼んでます。 こんな感じで届きますよ。 今日はあんかけ焼きそばとわかめのスープでした。 出来上がりを撮るのを忘れちゃったんで注文ページの写真を拝借。 簡単だしボリュームもあって満足。 夕食のメニューを考…

手術ができないという電話をいただき、その後の受診をしてきました。 tamahappy721.hatenablog.com やはり大きな問題は門脈血栓や胃静脈瘤などの消化器問題。 これらが悪化する方が命に係わる大きな問題になるわけです。 先生の話はよーく、分かりました。 …

来月入院予定のM病院の受診日でした。 産婦人科の先生からのご指示で手術に備えて膠原病内科と、そもそも門脈血栓や胃静脈瘤があって安全に手術ができるのかの相談で消化器内科の受診です。 各科へ産婦人科の先生から依頼のメールを入れていただいています。…

お休みをもらって2週間ぶりのM病院へ。 tamahappy721.hatenablog.com まずは部長先生の診察で細胞診の結果を聞く。 「軽度異形成の中程度寄り」とのことでした(;'∀') まあこれは子宮を取っちゃえばもうおしまいになるわけですね。 そこで、入院・手術を担当…

先週、有休を取った日に、受給者証の更新を済ませました。 初回は入院中で、半分以上のことを夫がやってくれた。 去年は自動更新だったし、考えてみたらキチンと手続きするのって、今回が初めてじゃない？ 無事終わってよかった。で、今日帰宅したらまた何か…

あさイチで、立川まで出かけてMRI。 喘息持ちなので、造影はできず、単純で。 今後また結果次第で改めて造影やる可能性もあったりするけどさ。 何事もありませんように…。サクッと終わって、夫と合流してぶらぶらランチして帰宅。 ちょっと時間を気にして帰…

大病をした人なら遭遇しているのではないでしょうか。 免疫力を上げる情報をくれる人。私のためを思うなら『免疫力を上げる』方法なんて教えてくれるなよ。免疫の暴走を起こしてるんだよこっちは少しも病気のことを知らないで言ってきてるのがよくわかってが…

SLEを発症してから作ったSNSアカウントでは、難病を持つ人たちとのつながりができています。 情報交換をしたり、励ましあったり、弱音を吐いたり。 当事者だからわかることを共有できるだけで気持ちが軽くなることが多々あります。 その場所は今の私にとって…

連休が終わる～。 （連休じゃない方ごめんなさい） ４連休、しっかり休みました。 今日、とても体調がいい。 仕事ってやっぱり心身ともにすり減らしてんだな。 お金と引き換えにさ…。 あーずっと遊んで暮らしたい（ダメ人間）この４日間したこと。 ゴロゴロ…

指定難病受給者証の新しいのが届いた。 自動更新ってどうなるんだろう？有効期限が切れたものを使い続けるんだろうか？などと職場の同病の人と話をしていたところ。 新しいのが来るのね。 ありがとうございます。で、しみじみと今までの管理表を見てみる。 …

今回は入院中の「モノ」について書いてみますね。 去年の入院は2回とも緊急入院でした。 必要なものは夫に頼んだり、友人がお見舞いに来てくれる時にお願いしたり、院内のコンビニでそろえました。 何とかなるんですけどね、すこしでも快適に過ごすため。 ま…

7月25日は「知覚過敏の日」なんですってーーー！！＼7月25日は #知覚過敏の日✨／あなたの #シミなかったら思いきりかじりつきたいもの はなんですか？✅カッチカチのアイス！✅冷凍みかんにかじりつきたい✅イライラしてつい・・▼応募方法１. フォロー２. ハッ…

高額かつ長期の受給者証が届いた。 これはありがたいです。 有効期限が2か月で驚いたけど、更新のタイミングなんだね。 相変らず仕事に関して考え中ですが、なにも動かせないまま忙殺されております。 大した事をしているわけでもないのにね。 要領が悪いん…

難病の人がもらえる福祉手当ての手続きをしてきました。 毎月7千円強の手当が出て、4ヶ月に一度振り込まれるんですって。 本当は難病申請した時に案内されてるはず、って言われたんだけど、難病申請は入院中に夫に頼んだからよくわからないや。小平市心身障…

昨日は病院デーでした。 昼の受診の後、夕方は歯科へ。歯周病のため、3か月に一度のクリーニングに行っています。 いつも同じ歯科衛生士さんで、私がシェーグレンの患者でステロイドをたくさん飲んでいて、ひどい知覚過敏であるということを知っていてくれる…

「限度額認定証」って必要なんですかね。 難病と認定される前はこれ頼みでありましたが、今はもう窓口での負担額が決まっているじゃない。 でも毎回会計の際に難病の受給者証と一緒に提示を求められるの。 なんでだろうと思いつつ、出せと言われりゃ出します…

昨日はひと月ぶりの診察日でした。 別日に採血には行くけれど、先月からひと月に一回の診察になったし、昼の薬がなくなってだいぶ楽！ …それでもコレ↓だけどね。 検査結果はまずまず。 ずーっと血中濃度が基準に満たなかったタクロリムス。 ようやく少し上が…

SLEとは関係ないかもしれないけど、遠いところで関係あるような。SLEになる前から私はお腹が弱くて、年中oppです。 通勤時使う中央線の各駅のトイレは全ての駅使ってる自信がある( ･`ω･´)ｷﾘｯお腹を壊していないときも、なんというか…便ばかりしてます( ；∀；…

実は前回から受診の間隔が月に1回になったんです。 通院は「採血採尿だけ」と「受診」の2回必要なんだけど。 （採血結果が出るまで1週間程度かかるため）ということで、本日診察でした。 今回の勝敗は、微妙に勝ち？ プレドニンが久しぶりに減りました。 15…

前回プレドニンの量が減らなかったことも関係しているのか 体調が悪くなることがほとんどなく過ごすことができています。 先週なんて登山しちゃったくらいですから。 （ケーブルカーも使ったけど） シモバシラの華を見に行ったんですよ。 よかったらこっちの…

プレドニンは効果もすごいけど副作用もすごい。こんなの私だけかもしれませんが、そしてもしかしたらプレドニンのせいじゃないかもしれません。 でも私はそう思っている。 カラオケが歌えなくなったという副作用です！！！声が出ない。 出ても、震えてしまう…

今年になって4回目の通院。 先生の外来は基本午前中なのですが 「午後でもいいですよ」 と言ってくださるので、午前中仕事をして、ランチしてからの通院となりました。 採血、採尿の結果も良し。 年明けの肺炎ももうすっかり良し。 でしたが 「お薬はもう少…

2ヶ月ほど前から飲み始めたプラケニルは膠原病科のT先生いちおしの薬ですが、目に副作用が出やすいので定期的にチェックを、と言われています。 まだ副作用を心配して受診するには早いけど、今週ずっと充血してたのでこの際だから今後通うつもりで眼科を探し…

昨日は今年初めの膠原病内科の受診日でした。膠原病内科の先生、予約時間ぴったりに呼んでくれる。10時予約で10時00分。たまたまだと思うけど、いつもほとんど待たない。— たまき@SLE (@tamaki721_sle) 2020年1月6日 10時ピッタリに診察室へ呼びこまれました…

あけましておめでとうございます！さっそく今日は通院はじめしてきましたー( ･`ω･´)ｷﾘｯ ずっと喉が少し痛かったり咳続いていたのですが、昨日から喘鳴、悪寒、熱発。 38度後半まで上がりました。朝になったら37度前半まで下がっていたけど、インフルや肺炎が…

先生から『ひと缶』と言われたばかりだというのに tamahappy721.hatenablog.com 仕事納めを理由にドブロクとビールで酔っ払って、しょっぱいスナックをたらふく食べて休んだ昨夜。夜中足がつりまくって悶絶です。 脱水かしら、冷えかしら。 すねと足裏、左右…