お散歩から戻ったら受給者証の更新手続きの書類が届いていました。 今年は手続きが必要っぽいけど 去年早めに動きすぎて文書代無駄にしたので、ちょっとだけ様子を見ようかしら。 （そしてギリギリになったりしそう…）同封の書類の中に、難病医療講演会のお…

月に一度の膠原病内科の受診日です。 こんな春の日のお昼に仕事を上がれるなんてありがたいわ。 先月、もともと低い値で安定していたC3が下がって心配していたんですが なんとか「いつのも低さ」に戻っていました。 その他の数字もまあまあでしたが、プレド…

大病をした人なら遭遇しているのではないでしょうか。 免疫力を上げる情報をくれる人。私のためを思うなら『免疫力を上げる』方法なんて教えてくれるなよ。免疫の暴走を起こしてるんだよこっちは少しも病気のことを知らないで言ってきてるのがよくわかってが…

SLEを発症してから作ったSNSアカウントでは、難病を持つ人たちとのつながりができています。 情報交換をしたり、励ましあったり、弱音を吐いたり。 当事者だからわかることを共有できるだけで気持ちが軽くなることが多々あります。 その場所は今の私にとって…

SLE発症後の仕事復帰から1年強経ち、復帰当時と比べるとだいぶ体力が戻ってきたと感じます。 それでも体力ギリギリで帰宅…なんてこともまあまあの頻度であります。 毎日の家事を少しでも楽にしたい！ ということで、オイシックスのミールキットを頼んでみま…

結婚記念日なんです、今日。 だから飲んでいいことにしました。 てゆーか前から今日は飲むと決めていた。 うぇーい。 （ワインものんだよ） 毎年、結婚記念日のこの時期は、大本命レース『名古屋ウィメンズマラソン』と日が近いため、今まで一度も，なんにも…

今ステロイドが7mgです。 いつの間にかムーンフェイスがいくらか萎んできたような…。入院中、退院後と撮っていた写真に最近の写真を並べてみました。 右上の黄色のTシャツの時がステロイド内服3ヶ月目くらいでパンパン)^o^( 左上が最新です。 『ステロイドが…