仕事に復帰してひと月。 早い！ 体調は悪くはないけど、そんなによくもない。 疲れが抜けない。 週末寝て過ごしても翌週まで残る。 倦怠感はsleの症状でもあるけど、これは蓄積した疲労も混ざってるだろう。それでもだいぶ動けるようにはなってきたかな。 そ…

寝て過ごそうと決めた今日。 4時に目覚めてしまう( ；∀；)母と夫がその時間からお茶を飲んで、バリボリせんべいを食べているからだ。 やめてー。結局そのまま起きて、朝ごはん食べて、また横になるものの眠れず、ゴロゴロ、みたいな1日でした。途中ひどい足…

無事に今日を過ごせたら書こうと思っていました。昨日はクロマニヨンズのライブでしたー＼(^o^)／ PUNCHツアー、私の一本目！フルタイムでの仕事を終えて、その後渋谷でライブ？ 翌日の仕事に支障を残さずできる？怖気付くな私！ 入院中からずっと楽しみにし…

金曜日の受診についての記録、前回からのつづきです。O先生の外来は時間通りいかないので覚悟して待ちます。 待つのはいいんです。 ゆっくり話聞いてくれるから。1時間おしくらいで呼ばれました。 月曜日におこなった胃内視鏡検査の結果です。 食道や胃に静…

小平市のヘルプカードです。 昨日福祉事務所のほうへ寄っていただいてきました。 市のマスコットぶるべーが描かれています。 かわいい♡ ちょっとしたカードケースが付いているので、病状や連絡先を書いて持ち歩くには良いかもしれません。さて。 今日は受診…

胃の内視鏡検査でした。 なぜ私が胃カメラを受けるのか。 6月最初の入院時に門脈に血栓ができたところかは始まります。 できた理由は不明。 膠原病が関係あるかもしれない、程度。 血栓を溶かす薬は効きませんでした。 以前、先生が説明する時書いてくださっ…

ご訪問ありがとうございます！ ランキングに参加しています。 このブログはいま何位？ にほんブログ村 にほんブログ村私がブログを書くのは、子供の頃から書いていた日記の延長線です。ここ以外にも書いてるし、手帳にも書いてます。 最近はここがメインにな…

難病一年生の私にとって先日の難病カフェでは、色々と参考になる話を聞くことができました。震災を経験された方からの緊急時の薬の話。 何日分くらい持ち歩いている？私はプレドニンを一回分だけ。なんらかの事情で（帰宅難民とか）帰れなくなった、病院にも…

傷病手当の申請書のための書類を受け取りに病院へ。 保険が効くのですね。 3割負担で300円でした。先生もすぐに書いてくださってありがたいです。 なのに私は自分の書く書類に判を押すのを忘れて出しました。 あああ、もう。最近、簡単な字を忘れたり、うっ…

お知らせを見た時から行きたいなと思っていた難病カフェに行ってきました。今日は秋葉原から少しあるいた小さなカフェで開催されていました。こういう会に参加するのははじめてなのでドキドキ。 今朝、遠出を心配した夫から止められるというアクシデント？も…

毎年、年明けに今年やりたいこと、行きたい場所なんかを手帳の後ろの方に書いている。 今年、何書いたっけ？ …振り返って少し凹んだ。ひとつも叶えてないし、その多くは走って叶えたい目標だった。 病気になるなんて想像もしていない、ウキウキした文字で書…

溺れるものは藁をも掴むとはよく言ったものだ。治らないと聞いても、治したい。 そんな私が‪掴んだ藁はこちら！ この方のサロンは世界一痛いと以前テレビで紹介されてたの。 すっごい興味がわいて（ドM）翌日本を買ったんです。 結局読んでそのままにしちゃ…