先生から『ひと缶』と言われたばかりだというのに tamahappy721.hatenablog.com 仕事納めを理由にドブロクとビールで酔っ払って、しょっぱいスナックをたらふく食べて休んだ昨夜。夜中足がつりまくって悶絶です。 脱水かしら、冷えかしら。 すねと足裏、左右…

久しぶりの投稿になってしまいました。 ちょっと忙しくしていますが元気です。昨日は今年最後の消化器内科のO先生の診察日でした。 この診察が終わったらO先生とお会いするのは5月の予定。 聞きたいことを聞かなくちゃ。門脈圧亢進症や胃の静脈瘤にたいして…

あんなに待っていた難病の受給者証、ふたつ目のシェーグレンが追加されたものが届きました。 さあ払い戻しの手続きをしよー。今日は喘息でかかりつけの先生のところへ退院後初の診察と、遅ればせながらインフルエンザの予防接種。 『それだけステロイド飲ん…

申請していた難病の受給者証が届きました。 晴れて私も難病患者です。 ( ；∀；)ﾜｰｲ難病患者と認められたことがうれしいわけではないけど、もし審査が通らなかったらとても困る。 めっちゃ待っていました。 どれくらい待っていたかというと 数日前、これが届…

久しぶりの美容院。 メニューはカラーとカット。 女性にとって美容院での時間は楽しいひと時のはずなのですが 脱毛とムーンフェイス真っ最中の私には少々勇気のいる行為。 余計髪が抜けるのでは？ 何かの間違いで顔が丸出しになる髪型になってしまったら？ …

昨日は受診日でした。免疫抑制剤のプログラフの血中濃度を調べるため、月曜日に採血採尿だけ済ませています（結果がすぐ出ないため） この血中濃度がなかなか上がらなくて、いま多めの免疫抑制剤を飲んでいるんですね。 前回薬は増量してるのだけど、さあ血…

仕事に復帰してひと月。 早い！ 体調は悪くはないけど、そんなによくもない。 疲れが抜けない。 週末寝て過ごしても翌週まで残る。 倦怠感はsleの症状でもあるけど、これは蓄積した疲労も混ざってるだろう。それでもだいぶ動けるようにはなってきたかな。 そ…

寝て過ごそうと決めた今日。 4時に目覚めてしまう( ；∀；)母と夫がその時間からお茶を飲んで、バリボリせんべいを食べているからだ。 やめてー。結局そのまま起きて、朝ごはん食べて、また横になるものの眠れず、ゴロゴロ、みたいな1日でした。途中ひどい足…

無事に今日を過ごせたら書こうと思っていました。昨日はクロマニヨンズのライブでしたー＼(^o^)／ PUNCHツアー、私の一本目！フルタイムでの仕事を終えて、その後渋谷でライブ？ 翌日の仕事に支障を残さずできる？怖気付くな私！ 入院中からずっと楽しみにし…

金曜日の受診についての記録、前回からのつづきです。O先生の外来は時間通りいかないので覚悟して待ちます。 待つのはいいんです。 ゆっくり話聞いてくれるから。1時間おしくらいで呼ばれました。 月曜日におこなった胃内視鏡検査の結果です。 食道や胃に静…

小平市のヘルプカードです。 昨日福祉事務所のほうへ寄っていただいてきました。 市のマスコットぶるべーが描かれています。 かわいい♡ ちょっとしたカードケースが付いているので、病状や連絡先を書いて持ち歩くには良いかもしれません。さて。 今日は受診…

胃の内視鏡検査でした。 なぜ私が胃カメラを受けるのか。 6月最初の入院時に門脈に血栓ができたところかは始まります。 できた理由は不明。 膠原病が関係あるかもしれない、程度。 血栓を溶かす薬は効きませんでした。 以前、先生が説明する時書いてくださっ…

ご訪問ありがとうございます！ ランキングに参加しています。 このブログはいま何位？ にほんブログ村 にほんブログ村私がブログを書くのは、子供の頃から書いていた日記の延長線です。ここ以外にも書いてるし、手帳にも書いてます。 最近はここがメインにな…

難病一年生の私にとって先日の難病カフェでは、色々と参考になる話を聞くことができました。震災を経験された方からの緊急時の薬の話。 何日分くらい持ち歩いている？私はプレドニンを一回分だけ。なんらかの事情で（帰宅難民とか）帰れなくなった、病院にも…

傷病手当の申請書のための書類を受け取りに病院へ。 保険が効くのですね。 3割負担で300円でした。先生もすぐに書いてくださってありがたいです。 なのに私は自分の書く書類に判を押すのを忘れて出しました。 あああ、もう。最近、簡単な字を忘れたり、うっ…

お知らせを見た時から行きたいなと思っていた難病カフェに行ってきました。今日は秋葉原から少しあるいた小さなカフェで開催されていました。こういう会に参加するのははじめてなのでドキドキ。 今朝、遠出を心配した夫から止められるというアクシデント？も…

毎年、年明けに今年やりたいこと、行きたい場所なんかを手帳の後ろの方に書いている。 今年、何書いたっけ？ …振り返って少し凹んだ。ひとつも叶えてないし、その多くは走って叶えたい目標だった。 病気になるなんて想像もしていない、ウキウキした文字で書…

溺れるものは藁をも掴むとはよく言ったものだ。治らないと聞いても、治したい。 そんな私が‪掴んだ藁はこちら！ この方のサロンは世界一痛いと以前テレビで紹介されてたの。 すっごい興味がわいて（ドM）翌日本を買ったんです。 結局読んでそのままにしちゃ…

出勤前の早めのランチは、SLE女子会❤︎ （女子会、というワードはサラッと流してくれよな！） 韓国のお粥！ 初めて食べました。 一見すごいボリューム！ …でしたがぺろりだよ‪(๑>؂•̀๑)ﾃﾍﾍﾟﾛ‬T子さん（なぜか伏字） 初めてお会いしたのに、あまり初めて感がな…

仕事復帰初日の昨日は、出勤前に氏神様に行ってきますのご挨拶をしてきました。 諸事情でしばらく西武線で通勤することにしたので いつもと違う通勤路。 なかなか新鮮です。 新宿付近はまだ金木犀が咲いてるのねー。 なんてボンヤリ歩いていたら、まさか行き…

3ヶ月近く休んでいた仕事に明日から行きます。 とりあえず午後から半日。 ちょっとドキドキしながら明日の夕飯を作ってます。先程食後のウォーキングに出てたとき、 なんとなくずっと不快に感じているお腹の張り 思い出した、これ、腹水じゃない？ はじめの…

朝から『死』について考えてました。昨日の診察の後、再度『門脈血栓症』と、改めて伝えられた『門脈圧亢進症』についてネットで検索。 （最初の入院のときも散々やったけど、その後意識は膠原病へ行ってました） 48歳女性、門脈血栓とsleを併発して亡くなっ…

門脈血栓の様子を見るために造影CTをして、消化器内科の診察を待ちます。消化器内科のO先生は一度目の入院のときの元主治医。 おっとりした感じの若い男の先生です。 先生とお話しすると癒されるから、いつも診察を楽しみにしてます。今日は 『血栓小さくな…

3週間ぶりの診察日でした。土砂降りのなか、バスが全然こないので諦めて歩きました。 バス停からの計測だけど2キロも無いんだ…。 最初から歩くつもりで支度すればよかった。ずぶ濡れにはなったけど早く着いたおかげで、 膠原病内科は朝一番で診てもらえまし…

先程ウォーキングにでたらポストに膠原病友の会から どっさりと冊子やら手帳が届いておりました。 よく読んで、もっと病気のこと勉強しようと思います。そして、いつまでも糖質にまみれているわけにもいかないので、 そろそろ仕切り直します。 （入院中に落…

ステロイドを投与し始めてから3ヶ月弱経ちます。 免疫抑制剤も併用しているのでどちらのものかわからないけれど、副作用も変化してきました。■入院中（ステロイド:60㎎〜35㎎） 不眠、ざ瘡、頻尿、便秘、食欲亢進、手の震え。 ■現在（ステロイド35㎎〜25㎎）…

小金井市民まつり開催中の小金井公園までテクテクと。 テクテク、なんて言ってるけど脳内では大門未知子のつもりだからね。 背筋伸ばして骨盤立たせて颯爽と。 足元はルブタンじゃなくてホカ（ランニングシューズ ）ですけどね。 体幹しっかり使う歩き方だと…

ずーっと、ほぼ日手帳を使ってます。最初の頃はオリジナルで、ここ数年は持ち歩きを考えてweeksにしてます。 最近は体調管理もあるので割とぎっしり書いてるんです。 かかりつけ医のメモ、診察の記録、その都度かかった医療費、病気や薬について勉強したこと…

採血採尿のためだけに朝一で病院の日です。 といいいつ、もたもたしていて9時過ぎに到着。 （自転車でゆっくり行って15分くらい） 採血採尿、会計をさっさと済ませて、サイゼへ。 初のサイゼ一番乗りー❤︎ 青豆のサラダにペコリーナチーズを合わせるの、常識…

パイタンじゃないよ、さゆだよ、白湯。最近急に寒くなってきたせいか または病気のせいなのか足が攣りまくってて。一般的には冷えとか水分不足が原因だというし、とりあえず温めてみることに。 締め付けのないフワフワ靴下と、白湯。 50度くらいをチビチビや…