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団地妻の日常

SLE発症から一年が経ちました。一年前を振り返ってみます【悪化・輸血】

SLE発症から一年が経ちました。一年前を振り返ってみます【緊急入院】tamahappy721.hatenablog.com

つづきです。

入院から数日経ちましたが、症状はどんどん悪化していきます。
いま思えばSLEが暴れていた頃なんでしょう。
ここまででの症状の変化や経過。
アニサキスではなかった
毎日38℃~39℃の発熱
・喘息(もともと持っているもの。数年症状がなかった)
貧血
・お腹の張りが日に日に強くなる(腹水がたまっていました)
・ヘパリン(血栓を溶かす点滴)が効かない
・点滴を刺す血管が2~3日しか持たずPICCを入れる(この辺で当分退院できないんじゃないかと気づいた)

食事は重湯→三分がゆ、と少しずつグレードアップしていきました。
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(これはムース状の魚のおかず。美味しかったです)
お腹は空いているし、食欲はあるのに、食べるのが大変なんです。
食べた後もしばらくお腹がパンパンで動けないほど。
O先生から
「食事、いったん止めましょうか」
と提案されましたが
「なんでですか?!」
「この状態で食欲あるんですか?!…食べられるなら食べたほうがいいですね」
という会話が繰り広げられ、食止めは阻止しました。
そう、大変だったけど食欲はありました(笑)

最初の主治医I先生もときどき病室に来てくれていたのですが(感動)
「データは見てますよ。それにしても強いね!重症感が全然ない」
と言われました。

なぜか私は熱に強く、熱があることは特につらくはなかったです。
カロナールを飲んでも一時的に熱が下がるだけですよね…?」
と飲まないでもいいかなと言ったら看護師さんは驚いた様子でした。
(結局飲むよう勧められ飲みました)

この時の一番の問題は日に日に悪化する貧血で、ついに輸血です。
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輸血前にも、先生から何かあったら死ぬレベルの貧血だというようなことを言われました。
しかし私は
「コンビニ行ってもいいですか~」
と全く実感がありませんでした。
O先生からは退院後の外来でも
「あの時は本当に危なかったですよ」
と言われました。

消化器内科ではO先生以外に研修医のA先生という女性の先生もついてくださっており、毎日細かくいろいろ説明、フォローしてくださいました。
このあたりで私の病気はかなりの確率で膠原病の可能性が高まっており、何度か膠原病内科のT先生が病室へ話を聞きに来られました。
この時点で疑われていたのは
抗リン脂質抗体症候群SLE
それと自己免疫性溶結性貧血、というものでした。

入院2週間目後半あたりから、腹水が抜けはじめ、食事も普通に食べられるようになってきました。
週末は友人がお見舞いに来てくれたり、イケメン看護師が毎日私の貧血を確認しにきたり、それなりに楽しんでいましたが、退院のめどはまだ立たないままです。

つづく

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