そろそろ来年の手帳に予定を書き写さなければ。 と、用意したものの新品の手帳に書き込むのってドキドキするし、2冊持ちの使い方がまとまっていないので、今日はやめ。 今年の手帳の読み返しました。 今年やりたかった、行きたかったリスト。 半分も達成でき…

その後。 夫は無事？退院しました。 ただ、また致死性不整脈（心室細動）が起こる可能性があるということで、電気ショックを与えることができるベストを「処方」されて24時間着用しています。 不自由そうで気の毒ですが、もう一度同じことがあったら…と思う…

tamahappy721.hatenablog.com まだ入院中ですが本人はだいぶ元気です。 明日で2か月目に突入します。今日もお見舞いに。 夫の入院している病院はなかなかの田舎にあります。 （私の住んでいるところはプチ田舎です） こんな景色の中にどーんとそびえるとって…

夫が倒れて2週間が経ちました。 tamahappy721.hatenablog.com 先週の連休は、秩父の三峰神社へお参りに行ってきました。 関東屈指のパワースポットであり、今年絶対行こうと思っていた場所なのです。 夫の入院している病院がそっち方面で、決して近いわけで…

昨日は身体も頭も重くて、結局仕事は休ませてもらった。 マイスリーが残っていたのかな。親戚から送られてきた立派な自然薯を夫の友人の方のお宅に貰っていただいた。 いつもの夫なら間違いなくそうしてる。 そして母と二人だと家の食料が減らなすぎる。 （…

仕事は今日もお休みいただいたので、午前中は母の用事に付き合った。 これから先、母には自分のことはできるだけひとりでやってもらわないといけない。 職場の方はもう少し休んでもいいと言ってくれてれているけど、 家にいると何をしても夫がいないことを痛…

金曜日の朝、夫が倒れました。仕事中にいくつもの知らない番号からの着信が複数（時計に通知が来る） 流石におかしいと思い、仕事中ではありましたがかけ直したところ、知らない病院からでした。夫が仕事先で、心肺停止状態で倒れていたところを発見され、AE…

まだ、先日の「治療ができない」件から気持ちを立て直せないでいます。 検索履歴は門脈血栓、門脈亢進圧症、胃静脈瘤についてばかり。 全部経過観察しかない現状。 ひとりになるとちょっとメソメソしたりしてます。そんな私が、少し前にたまたま買った本。樹…

sle発症時に門脈に血栓ができ、その後その影響で胃に静脈瘤があります。少しずつ大きくなっているそれをそろそろ入院してカテーテルで治療するということになり、カテーテルが通る血管を先日の造影CTで診てもらいました。結果、できないと。私の血管の状況か…

先週の金曜日は有休をとって消化器内科の受診でした。 月曜に受けた胃カメラの結果。 胃の静脈瘤は4月よりまた育っていると。 ということで、やっぱり入院してつぶしましょうということになりました。 前回の話から、その場で入院日が決まると思ったんで、 …

有休をいただいて、胃カメラと膠原病内科の定期受診でした。 胃カメラは胃の静脈瘤を見るため、消化器内科のO先生に診てもらいます。 前回も、先生と朝の挨拶をしたっきりで記憶が途切れているので今回は 「今日この先生との会話はこれが最後」 という気持ち…

明日は胃カメラ。 でも今回は麻酔でやると言われているので余裕ぶちかましております。 しかも有休とってるので気持ちは三連休（気持ちだけでなく実質そう） 先生にお会いした記憶がほぼゼロなのは残念ですが、苦しみは少ない方がいい。 先生にはまた金曜日…

病気じゃない話題を。 以前、韓国語をしばらく勉強していた時期がありました。 冬ソナが流行ったころから数年。 しばらく韓国ドラマも色々見ていたな。 （イビョンホンのファンクラブ入ってました） ハングル検定は3級まで割と順調に合格したんだけど、そこ…

連休が終わる～。 （連休じゃない方ごめんなさい） ４連休、しっかり休みました。 今日、とても体調がいい。 仕事ってやっぱり心身ともにすり減らしてんだな。 お金と引き換えにさ…。 あーずっと遊んで暮らしたい（ダメ人間）この４日間したこと。 ゴロゴロ…

行きつけの神社。 氏神様です。 去年の手帳を見返していたところ、退院の翌日にひいたおみくじを見て思い出した。 ここの神様すごいの。 病にかかって病を苦にすれば、病はますます悪くなる。医療を施した上は、其平癒を神様にお願いするがよい。 って、タイ…

指定難病受給者証の新しいのが届いた。 自動更新ってどうなるんだろう？有効期限が切れたものを使い続けるんだろうか？などと職場の同病の人と話をしていたところ。 新しいのが来るのね。 ありがとうございます。で、しみじみと今までの管理表を見てみる。 …

今朝、目が覚めたら声が全く出なくなっていた。 昨日からじんわり喉が痛くて声が出づらかったので早めに休んだのに。 熱や咳はなし。 コロナではなさそう。 とりあえず仕事にならないのでお休みをもらって地元の耳鼻科を受診することにした。地元の耳鼻科…ど…

昨日は膠原病内科の通院日でした。 つ・い・に！ プレドニンが１０ミリから９ミリに！！ Twitterでも難病仲間の皆さんに先にご報告♡プレドニン10ミリから9ミリへ！やっとヒトケタよっしゃ今日飲み行くぞ（←関係ない）— たまき@SLE (@tamaki721_sle) 2020年8…

勤め先の病院に「漢方外来」があります。 ちょっと受けてみようかな？と予約をして先日受診しました。事前に問診票をもらって書きながら考えました。 私は漢方に何を求めているのだろう？膠原病が漢方で「治る」または「良くなる」とは考えていません。 それ…

ここ一週間ほど「8時間ダイエット」というのをやっています。 tokusengai.com 一日のうち8時間はものを食べてOK。 その他の16時間は何も口にしないというシンプルなものです。 （なぜこれを8時間ダイエットと呼ぶのかはいささか不思議に思っています）「みん…

振り返り記事はこれが最後です。 tamahappy721.hatenablog.com 一度目の入院は原因がわからず、検査をして、熱が出たらカロナール飲んで（毎日38℃越え）貧血が進んだら輸血して。 対処療法で様子を見ながら炎症がおさまるのを待っているだけだったので、振り…

今回は入院中の「モノ」について書いてみますね。 去年の入院は2回とも緊急入院でした。 必要なものは夫に頼んだり、友人がお見舞いに来てくれる時にお願いしたり、院内のコンビニでそろえました。 何とかなるんですけどね、すこしでも快適に過ごすため。 ま…

振り返り記事が続きます（前のブログ消えてしまったので…） tamahappy721.hatenablog.com一年前の昨夜、激しい下痢嘔吐。 あとで思い返せばちょっとずつ身体はそのサインを出していました。 一週間くらい前から突然の体重増（一晩で＋1キロ）がありました。 …

ずっと迷っていたアコギを買いました！ ギターとしてはお安いものだけど、私にとっては勇気のいる買い物です。エピフォンのハミングバード、かわゆい。 （散らかってるのはスルーしてください） 弾きたい曲がたくさんある。 しかしいったいいつ練習するんで…

昨年の夏、1回目の入院から病名はっきりしないまま退院。 その後の外来でSLEと診断され、転院を待っている間に再燃して再入院しました。tamahappy721.hatenablog.comまもなくその日をむかえます（一年前の話です） 一度目の退院をしてから再入院までのひと月…

消化器内科のあとはすぐに膠原病内科へ。 tamahappy721.hatenablog.com「変わりないですか？」 といつもの先生の笑顔。 変わりないといえばないけど、最近ちょっと疲れやすかったり筋肉痛が出たりしているので一応報告。 血液検査の結果は特に悪い感じではな…

先日の胃カメラの結果（消化器内科）と毎月の定期受診（膠原病内科）のため今日は有休。 あさイチで消内へ。 前回の胃カメラの模様↓ tamahappy721.hatenablog.com胃の静脈瘤は少々成長していました。 今すぐどうということではないそうですが、 先生と相談し…

7月25日は「知覚過敏の日」なんですってーーー！！＼7月25日は #知覚過敏の日✨／あなたの #シミなかったら思いきりかじりつきたいもの はなんですか？✅カッチカチのアイス！✅冷凍みかんにかじりつきたい✅イライラしてつい・・▼応募方法１. フォロー２. ハッ…

雨の上がった隙に行きつけのカラオケやさんに。好きな歌は、特にマサムネさんの歌詞は、自分の口から出してみて気づくことがある。 聴いてる時と印象が変わる。ということで、1時間一本勝負行ってみよう～！ 私の定番、レベッカとglobeで声出ししてからスピ…

本来はここは病気ブログじゃなかったはずなので、今後は病気以外のこともいろいろ増やしていこうと思っています。 ということで、今回は愛鳥のこと。とりきち横丁さんでお買い物をしたので、記録もかねて。 とりきち横丁torikichi.cart.fc2.com我が家の愛鳥…