退院後、初の外来受診日でした。昨日の採血結果、外注分と輸血後2ヶ月目チェック分については次回ですが、まあまあ良し。尿蛋白が退院時より増えてるので、もう少し安静に、というか疲れないように注意されました（汗）気になる症状があり、先生に話してはみ…

退院以来、初の外来。 といっても今日は検査のみ。 ちなみに病院は、自転車で10分強の近所なんですが、いくら近いからってこんなこと↓あるかね。採血だけということでよっぽどボンヤリしてたのか、病院の前を通り過ぎて駅まで行ってしまった7本採ったぜー— …

母の用事で市役所に行ったついでに健康福祉センターで、ヘルプマークのことを聞いてみました。 が。 いま、我が市にはヘルプカードしか在庫がないんですって。手に入りそうな場所を聞いて終わり。 ヘルプマーク カードじゃなくて、マークが欲しい。普段これ…

母の美容院待ちの間、ヒトカラへ。 1時間半、歌うぜ〜と張り切って… すぐダウン_(┐「ε:)_ 声が全然でないうえに、ずっとビブラート状態( ；∀；) 震えが止まらないの、声も、手も。 お腹から声を出すなんて程遠い。 ささやきボイスだ。 やだ、マイク重い！！…

おからの蒸しパンを作ってみました。 なにこれ超簡単！できあがりがこんな感じでええっ…？ となりましたが、それは私が悪いようです（笑） レシピの写真もっと綺麗だもの。 見た目はこんなだけど、しっとりめの蒸しパンです。 素朴で美味しかった！ 食べたと…

引き続き食欲と戦ってます。 出来るだけ低糖質なものを間食したけど、ずっともぐもぐしてたような。今日はブルーベリーとおからのパウンドケーキを焼きました。 無駄な抵抗だな( ；∀；) 小さくカットしてないのはカットしたら絶対に食べてしまうからです。 …

平飼いの良いたまごがあったので、朝食はホットプレートで甘くないフレンチトーストや、スクランブルエッグを楽しみました。 その後MGCをテレビ観戦して午前中はのんびりと。 シャインマスカットをつまみながら。午前中のんびり過ごすと電池切れみたいにはな…

退院後、自分の身体がいろいろ変っているんだなと感じている。 噂通り？倦怠感が強い。午前中家事をすると、昼ごはんあとくらいに電池切れ状態に陥る。 退院後間もないし眠れていないことも原因かもしれないけど、やっぱりSLEの症状なのかな。 昼寝をすると…

退院したら絶対行くと決めてたの。 egggのパンケーキを食べに行くって！！ しかも8月までだったブルーベリーが延長されただなんて！！ LINE登録して卵ももらった❤︎ ホントは卵かけご飯したい。 （今の私はナマモノNG） 昼ごはん食べていったのに、夫はオヤツ…

病を得る、という言葉を知りました。 このばあいの「得る」は得をしたという意味はないようですが、はじめ私はそれを知らなかったので、ちょっと驚きました。 病気になって良かったというの？と思ったのですよ。参考→コトバンク「得る（うる）とは」でも、や…

ステロイドを長期で飲んでいると骨粗鬆症になりやすいという事で、カルシウムをせっせと摂っています。 年齢的にも更年期に差し掛かって、いやがうえにも避けては通れない問題なのですよ、これは。参考 →骨粗鬆財団ホームページ 骨粗鬆症ってなに？ →骨粗鬆…

プレドニンを飲み始めてひと月。 ムーンフェイスは幸いまだ出てないけど、まだまだ飲み続ける訳なので、そのうち来るのだろう。対策、は意味があるのかな？ やらないよりいいかな。ふと思い出した。 いいものあるじゃん！ 買っただけで満足して、ほとんど使…

買い物欲が止まらない！ 昨日ポチったこちら。もう届いた！ Amazonすごいな。 ちょっとかわいいし❤︎ これで薬を管理するんだ♪ん…？ あっ…。 …全然入らない( ･᷄ὢ･᷅ ) …もう少し薬が減ったら使おうか…。 通販あるある。ということで今まで通りいこう。 お薬ノ…

入院29日目退院しましたー！ 午後の退院にしてもらったので、昼ごはんまでいただいて、ゆっくりと。スクラッチアートの裏にお手紙書いておいてきました。 もっと夏のデザインのやつにすれば良かったかな。 手が震えちゃって大変。 これもまた薬のせい？ 前回…

入院28日目プレドニン40mg→35mgへ減薬！ そのかわり免疫抑制剤のプログラフは1.5錠から2錠へ増。明日退院ということで、交代の看護師さんが挨拶に来てくれたり 主治医からも今後のスケジュールや、生活上の注意点など説明を受けました。 いよいよかぁ。1日早…

入院27日目退院の日が決まりましたー♪ 明後日、木曜日ー♪ ヘ(^o^ヘ)(ノ^o^)ノ ♪今朝の採血結果も問題なし。 今後しばらくは自宅療養と外来通院。 ある程度までプレドニンが減ったところで仕事復帰という感じになりそうです。 …ある程度ってどこなんだろう？…

入院26日目朝の血糖測定で低血糖。 朝はもともと低いのですが、今朝は80を切ってたのでブドウ糖が出されました。 既視感あるぅ（笑） マラソン走るとき、レース中に補給でこういう感じのモノを摂るんです。 （すぐ使えるエネルギーとして高カロリーで、吸収…

入院25日目階段の上り下り、5階まで！ ゼーハーの心臓バクバクだけど、これやっとかないと。 ウチ、4階なんだ。 退院の準備。そう。 いよいよ退院が見えてきて、これからのことをいろいろ考えてます。 家事負担。 洗濯は夫がやってくれます。 なので食事の準…

入院24日目朝、久しぶりに外の空気を吸いに屋上へ。 蒸し暑い。 それすら感じてなかったなぁ。 紫外線が怖いし、さほどすることもないので 階段上り下りを少しして終了。午後、野球観戦仲間のK氏がお見舞いきてくれました。 かなり鉄分高めのグッズ持参で（…

入院23日目本日は私が定めたガッツリおやつを食べる日。 選んだのは、セブンのニューヨークチーズケーキ。 美味い！濃厚！多幸感！ ボリュームもあって満足感も高い。 あああ最高❤︎ この後の血糖測定どう出るかなー。 （思ったより上がりませんでした→135 優…

入院22日目昨日栄養士さんがきて、食事を少し増やすような話あり。 身長があるのでもう少し栄養をとりましょうということのよう。先日の血液検査でもアルブミン（栄養状態）が低いままで、先生もすこし気にされてた。で、昨夜から粉飴ムースというのが追加さ…

入院21日目本日よりプレドニンが40mgになりました。 （60mgからスタート） おめでとう私ー(ﾟ∀ﾟﾉﾉﾞﾊﾟﾁﾊﾟﾁﾊﾟﾁﾊﾟﾁ今感じている副作用的なものは不眠症と少しの吹き出物、そして頻尿！頻尿はプレドニンの副作用なのか不明ですが、眠剤飲んで寝てもトイレで起きる…

入院20日目血液検査、尿検査とも経過はよし。 相変わらず眠れないのだけど 昨日の夜、薬をロゼレムに変えてもらって 入眠は割とスムーズだったのでもう少し続けることになりました。 （途中ゾルピデム追加も可）といっても昼間眠くて。 なんどか昼寝に挑戦し…

入院19日目ちょっと調子悪い。 不眠症がつらくなってきました。 今夜から違う薬を試すことに。 寝られるといいな。また図書室で本を借りてきました。 この食事術の本は糖質や血糖値について書かれたもの。 以前から気になっていた本なのでここで借りられて良…

入院18日目長い付き合いの友人たちが遠路はるばるお見舞いに来てくれました。 みんな全然近所じゃないのに、本当に遠くからわざわざ。 ありがとうございます。お願いしていた、フレーバーティーは 後ほど、ゆっくり味わいます❤︎ これで食欲亢進と戦うのだ。 …

入院17日目いままで紫外線対策をほとんどしてこなかった。 朝、日焼け止め塗っておしまい。 帽子もアームカバーもきまぐれ、って感じでした。SLEは紫外線で悪化するというので、 これからは本気で取り組まないと。 出来ることはなんでもやろう。ということで…

入院16日目明日から飲む免疫抑制剤が、グレープフルーツ禁忌です。 そっかぁ…。グレープフルーツとのお別れをしようと院内のセブンへ。 ゼリー？ジュース？なにがあるかなぁ♪(´∀｀)しかし、さすが院内のセブン。 グレープフルーツものが無い！！！ 素晴らし…

入院15日目ステロイド（プレドニン）の副作用のひとつに ステロイド糖尿病というのがありまして。 血糖値が上がりやすくなるそうなんですね。 ということで1日3回食前に血糖値の測定をしています。昨日おやつに食べた、シャインマスカット大福。 めっちゃ血…

入院14日目ついにこの日が来た。 シャインマスカット大福、解禁！今日から常食なのです。 常食になったら、おやつもOK。昨日までの「全粥」と通常食の違いって おかずはほぼ同じで、お米の形状が違うだけなんです。 でも、お粥と普通のご飯の満足感は全然違…

入院13日目ポータブルDVDとクロマニヨンズのDVD、ブギ連のCDを持ってきてもらいました。 わーい！ 新しいスクラッチアートも！ 充実の入院ライフを。さて今日からプレドニン60mgから50mgへ減量です。 どうなることでしょう。 今のところ先生から経過はとても…