難病一年生の私にとって先日の難病カフェでは、色々と参考になる話を聞くことができました。
震災を経験された方からの緊急時の薬の話。
何日分くらい持ち歩いている？
私はプレドニンを一回分だけ。
なんらかの事情で（帰宅難民とか）帰れなくなった、病院にもかかれない、となった場合どうするのか。
一回分じゃ足りない？！
プレドニンに生かされている私としてはまさに死活問題。
一度飛ばしただけで突然脱力して動けなくなった。
その時は今より量も多かったから余計に。
また、急に倒れたりなどの緊急時に自分の病気や薬がすぐわかる何かを所持している？
私はiPhoneのメディカルIDに登録することでヨシとしていましたが、これがサッと開けない！
人様がこれを開いて確認してくれるとも思えない。
お薬手帳や、受給者証を携帯されていた方も。
みなさん、何かしら携帯されている模様。
やはり紙ベースの方がわかりやすそう。
手帳には細かく書いているけど、わかりやすくまとめないとダメだ（細かすぎるのです）
カード状がいいかな？
週末に完成させよう。
まだまだタメになる話はいっぱいありました。
…うん、今思い出せない( ・∇・)
思い出したらまた書きます。
今後も患者同士で話す機会があったら積極的に参加したいと思います。
さて。
明日から来週にかけて、検査検査診察と続きます。
良い結果をむかえられますように。
