ご訪問ありがとうございます！
ランキングに参加しています。
このブログはいま何位？
にほんブログ村
にほんブログ村
私がブログを書くのは、子供の頃から書いていた日記の延長線です。
ここ以外にも書いてるし、手帳にも書いてます。
最近はここがメインになっています。
それは今の私は病気が中心の生活だから。
この夏、膠原病だ、エリテマトーデスだ、と言われた時（正確には疑いの段階）から、情報収集はネット中心。
ある程度病気のことがわかってきてからは、その病気の患者さんの声を聞こうと個人のブログやSNSめぐり。
病状は？どんな治療をしているの？
日常生活は？仕事は？走っている人はいる？
同じ病気の人の記事をたくさん読みました。
Twitterでは直接色々教えていただいたり、実際お会いして話す機会もできました。
患者同士だから気持ちが共有できる。
それだけでも癒されます。
病気とうまく付き合えている人を希望にすることができます。
病気は治らないと理解しても、やっぱり辛いのです。
昨日の夜から今日の午前中は、全く動けずひたすらだるく、何をしてもだるく、寝ていてもだるい。
手が震え、動悸も激しく、足をつって目覚める。
だるいのに眠れない。
ああ、治りたい。
普段のブログからだと病気の割に元気そうに見えているかもしれませんね。
元気じゃない時、気持ちが落ちているときはブログを書いていないから。
そういうことはできるだけ専用の「闇ノート」に書くのですよ…。
表立って弱音を吐いたら、そこから気持ちが崩れてしまう気がして。
せっかくここまで気持ちを奮い立たせて前を向いてきたのに。
でも今後はもう少し弱音もはいていこうかな。
そのほうが病気カテっぽいかもしれない(笑)
引き続き、このブログとともに、
難病仲間の皆さんと情報交換をしていけたらいいなと思っています。
そして今後いつかの私がそうしたように、
病気の情報を求める誰かの参考になることが少しでもあったら、うれしい。
（いまのところそういう情報は少なさそう…汗）
いろいろ書いてみましたが、
つまるところ、書くことが好きだから書いてるだけなんですけどね。
最近上位にランクインさせてもらっているようなので
改めてこのブログについてちょっと考えてみた次第です。
もちろん時々見に来てくれている友人達にも感謝。
頑張ってますよ、ありがとうございます。
（そろそろ走るほうのブログの更新頻度も上げていきたい）
今後ともよろしくお願いいたします。
ところで見てこれ！
昨日の採血採尿。
検査だけでこの金額。
しびれるわ〜。
（結果は来週！）
