近々ワクチン接種します

今日は一日いい天気でしたね。
大好きな小金井公園を走ったり歩いたりしてきました。

近々職場でコロナワクチンを受けます。

すでに第一弾の人たちは打ち終わっており、何となく様子はわかりました。
副反応は当然だけど個人差があって、何ともない人もいれば、腕が上がらない（と言いながら仕事してた）人や、頭痛や発熱で仕事を休んだ人もいる。
打ち終わったらカロナールをもらっており、何かあったらそれを飲む。
2回目の方が副反応強めの人が多かったみたい。
2回目とも何ともない人ももちろんいた。

職場には同じsleの人がいますがその人は微熱が出たって言ってたかな。
sleだから、免疫抑制剤やステロイドを飲んでるから、ということによる特別なことはなさそうです。

接種の候補日は聞かされているんだけど、まだ具体的な接種日がいつかは知らされてない。
早ければ今週。
とりあえず翌日は予定を入れず開けておいた方がいいよ、と言われてます（怖）
予定が立たないから早く打つ日を教えて〜。

今回の膠原病友の会からの冊子にもコロナワクチンのことが載ってました。

リウマチ学会のホームページのものと同じです。
新型コロナウイルス（COVID-19）ワクチンについて（患者様向け情報）www.ryumachi-jp.com

もちろん、打たない自由もあるんですが、私は早いところ打ちたいと思います。

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婦人科受診 子宮筋腫が…。

半年に一度の婦人科受診。
SLEになる前からずっと通っているクリニック。
待ち時間は長いけど、信頼のおける優しい先生です。
通院の理由は、月経困難症で装着しているミレーナと
経過観察中の子宮筋腫のチェックです。
今年はがん検診を健康診断で受けなかったので
合わせてやってもらいました。

ずーっとほぼ変化なしだった筋腫が、前回ちょっと大きくなっていて
今回さらに大きくなっていたことがエコーでわかりました。
大きくなる速度が速いということで、MRIを受けに行くことになりました。

なんだかいやだな…。
実はずーっとうっすい生理痛みたいなのがあるんだよね。
悪いものでないといいんだけど…。

夏にはミレーナの除去か入れ直しになるのでその話も、と思ったのに聞くのを忘れちゃった。
私のスケジュール帳は病院の予定でいっぱい…( ˘ω˘ )会食したい…。

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更新手続きと難病医療講演会

お散歩から戻ったら受給者証の更新手続きの書類が届いていました。
今年は手続きが必要っぽいけど
去年早めに動きすぎて文書代無駄にしたので、ちょっとだけ様子を見ようかしら。
（そしてギリギリになったりしそう…）

同封の書類の中に、難病医療講演会のお知らせが。
www.juntendo.ac.jp
こういうの、参加したことがなかったので申し込んでみました。
本当はオンラインじゃなくて会場で聞きたい気もしますが
このご時世では仕方ない。
（神田明神へ行きたいんだよね）

気圧の変化で体調いまいちだし、明日仕事に行きたくないけど、桜と一緒に頑張っていこう（強引）

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あちこち痛いのが普通です～膠原病内科受診日

月に一度の膠原病内科の受診日です。
こんな春の日のお昼に仕事を上がれるなんてありがたいわ。

先月、もともと低い値で安定していたC3が下がって心配していたんですが
なんとか「いつのも低さ」に戻っていました。
その他の数字もまあまあでしたが、プレドニンは7㎎で変化なし。
5㎎が主治医の考えている一つのゴールでありますが、無理に5㎎こだわる必要はないと。
今回はプログラフの一日10㎎（10錠！）を、1㎎減らしてみましょうかと9㎎へ。
0.5㎎が2錠出て飲む錠数は同じです（笑）

ある程度ステロイドが減ったら、仕事をフルタイムに戻そうかと考えていたけど
やっぱり疲れちゃうし、週末のどちらかはほとんどゴロゴロ寝て過ごしてます、
と先生に世間話的に話したら
「…それは最近ですか？いままでそういうこと全然言わなかったでしょう」
とちょっと驚いた様子。
…いつも確かに言ってこなかった気がする。
「ずっとですよ。ずっと筋肉痛だし、疲れてます。これがこの病気の普通だと思って言ってなかったんです」
そういうと、先生納得（苦笑）
「この病気の人は皆さんあちこち痛いっておっしゃいますね」
だって。
私の場合、筋肉痛には慣れてるし（へっぽこランナーだから）痛くて動けないって程ではないんだ。
だからいい、って訳じゃないけど、こんなもんかと思うしかない。
あきらめることと受け入れることは、よく似ている。

先生とそんな話しているとき、カルテに前回の消化器内科受診時の
「禁酒頑張ってるんですよ」
と私のセリフが書いてあるのが見えた（笑）
ええ、頑張ってますよ。
これからも、頑張っていきますよ。

奇しくも夫も主治医から禁酒を命ぜられ、夫婦で禁酒に挑むこととなった。
楽しんでやるしかないね。

治療の後半に差し掛かっているのだな、と感じた今回の診察でした。

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かけられてうれしかった言葉

大病をした人なら遭遇しているのではないでしょうか。
免疫力を上げる情報をくれる人。

私のためを思うなら『免疫力を上げる』方法なんて教えてくれるなよ。
免疫の暴走を起こしてるんだよこっちは😤
少しも病気のことを知らないで言ってきてるのがよくわかってがっかりする。

— たまき@SLE (@tamaki721_sle) 2021年3月20日

これは、免疫がどうこうということを言いたいのではないのです。
私、自己免疫疾患なんですよ？わかってる？
「免疫」というワードには人一倍ナーバスになっているわけですよ。

…良かれと思って教えてくださっているのだろうとは思います。
ただ、私の病気のことをなんにも知らないんだなと感じさせられる言葉です。

でも難病なんて言われても、どんな言葉をかけたらいいのか分からないですよね。
だからきっとそんな風に、良さそうな健康情報を教えてくれるのでしょう。

私がうれしかった言葉は

「どんなことに配慮したらいい？」

職場復帰したとき、以前の部署から急な休みにも対応していただけるところへ配置替えになり、
新しい部署に行ったときに職場の人がかけてくれました。
私を受け入れてくれていると感じられました。

そんな風に直接聞いてくれてかまいません。
どんな病気なのか、聞いてくれてかまいません。
私の病気を調べて詳しくなってほしいわけでは無いのです。
寄り添ってくれていると感じられたら、私はそれで充分です。

もちろん人によって違うでしょう。
病気のことを聞かれたくない人もいるかもしれない。

ALS患者の声優さん、ニャンちゅうさんの記事がとてもよかったので貼っておきますね。
gendai.ismedia.jp
…でももし「なんでSLEに罹患したの」なんて質問されたら、私はこんな風に冷静に対応できない自信があるよ（苦笑）

唐突な写真は私の大好きなシモクレンです（本当に唐突だな）

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当事者だからわかること

SLEを発症してから作ったSNSアカウントでは、難病を持つ人たちとのつながりができています。
情報交換をしたり、励ましあったり、弱音を吐いたり。
当事者だからわかることを共有できるだけで気持ちが軽くなることが多々あります。
その場所は今の私にとって必要な場所であり
病気を抱えながら日々それぞれの生活に奮闘する皆さんの姿に刺激を受けたりしています。

そんなSLE仲間の方が考案したヘアターバンのお店。
www.creema.jp
以前抗がん剤治療を始める友人に紹介させていただいたこともありました。
当事者だからわかることをカタチにできて、すごいなと思います。

今の私はには、ありがたいことに関節痛も脱毛もないけど
好みの色柄のリボンターバンがあったのでポチっと。

モデルさんのようにステキにはいかなくとも（苦笑）いい感じです。

私にもできることは何かないかな？と時々考えてみますが
日々の生活に追われるばかりです。

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オイシックスのミールキットを使ってみました

SLE発症後の仕事復帰から1年強経ち、復帰当時と比べるとだいぶ体力が戻ってきたと感じます。
それでも体力ギリギリで帰宅…なんてこともまあまあの頻度であります。
毎日の家事を少しでも楽にしたい！
ということで、オイシックスのミールキットを頼んでみました。

以前利用していた時は定期ボックスを足したり引いたりしながら買っていましたが
おススメとか珍しい野菜に手をだしてしまい使い切れなくなってきてやめちゃったの。

初ミールキット、昨日作ってみたら簡単で便利！！

ちょっと味が濃かったは、うちの味噌に問題があったのかもしれない。
（味噌と油は自宅のものを利用するレシピでした）
何も考えないですぐ作れるのって本当良いね。

知らなかったんだけど、ミールキットというのは色々なところで出ているのですね。
味や作りやすさや料金、いろいろ試してみたい。

ちなみに数年ぶりにオイシックスにログインした理由は美味しそうなフルーツコーンに惹かれたからです。
www.oisix.com
もちろん予約したわよ～。

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