SLEを発症してから作ったSNSアカウントでは、難病を持つ人たちとのつながりができています。
情報交換をしたり、励ましあったり、弱音を吐いたり。
当事者だからわかることを共有できるだけで気持ちが軽くなることが多々あります。
その場所は今の私にとって必要な場所であり
病気を抱えながら日々それぞれの生活に奮闘する皆さんの姿に刺激を受けたりしています。
そんなSLE仲間の方が考案したヘアターバンのお店。
www.creema.jp
以前抗がん剤治療を始める友人に紹介させていただいたこともありました。
当事者だからわかることをカタチにできて、すごいなと思います。
今の私はには、ありがたいことに関節痛も脱毛もないけど
好みの色柄のリボンターバンがあったのでポチっと。
モデルさんのようにステキにはいかなくとも（苦笑）いい感じです。
私にもできることは何かないかな？と時々考えてみますが
日々の生活に追われるばかりです。
