うれしい贈り物が届いた。
どんなお気持ちで贈ってくださったのかわからないけど、とてもうれしくて泣いてます(´；ω；`)
見て、こんなにかわいい。
そして美味しい♡
人の優しさが沁みてくる。
本当に本当にありがとうございます。
もう最近何しても涙が出るよ。
昨年末からずっと泣いてる気がしてる。
シェーグレン持ちとは思えない水分量です！
母のことその後
自宅での介護がはじまりました。
担当のケアマネさんが決まり、その日には介護ベットが入り、おむつ替えもしてくれた。
まだ介護区分の変更の申請中なので、あくまでもこのくらいだろう、という介護度でプランが立てられた。
（予想の介護度より低いと持ち出しが増える）
私たちには一切触らせないが、他人が入ると少しまともに戻り、またプロたちの素晴らしい手際であっという間にことが進んでいく。
こだわりが強く、プライドの高い母の、イヤ！ダメ！を上手になだめながら時間で仕事を終え去っていくヘルパーさんたちがどれほど頼もしいか。
悪意はないのだろうが、会話のなかで
これは娘さんやるの難しい？と聞かれることが何度かあり
「これくらいのことは家族がやったらいいのに」
と言われたような気がしてしまった。
本人も嫌がるし、正直なところ私もおむつ替えも清拭も一切やりたくない。
子供のころからずっと母がキライだ。
18で一人暮らしを始めた理由の一つは母と離れたい、だった。
もう勘弁してほしい。
経済的にも負担を負ってる。
（たぶんケアマネさんやヘルパーさんは負担を軽くするために言ってくれたとは思います）
ただやっぱりこれだけ盛大にサービスを利用すると月の支払いがいくらになるんだろうとドキドキはします…。
つくづく感じる。
介護は逃げたもん勝ちだ。
逃げ損ねた私は貧乏くじ。
よく眠れない。
ドラッグストアで買える介護食に感謝。
ほぼ一日私の日
昨日は受診日でした。
消化器内科では、先日予定されていた造影CTを当日キャンセルしたことを詫びて次回の予約を。
「最近変わったことはないですか」
と聞かれたので、最近のストレス事項を軽く説明。
ストレスで胃の静脈瘤が大きく膨らむのではないかと心配していることを伝えた。
「あ、そういうのは全然大丈夫ですよ」
だって。
そうなんだ！よかった。
少し安心。
その後、膠原病内科でも同様のやり取り。
先生は寝不足で血圧がバク上がりしていることを心配してくれていた。
SLE的には問題なし。
相変らず補体が低いけど、これもある意味いつも通り。
ステロイドが7ミリから下げられないのはこれが理由のようだ。
入院当時からほとんど変わっていない。
もう私はこういう数値の人なんじゃないかなぁ（適当）
眠剤はお願いしなかった。
落ち着けばきっと眠れる。
飲食できるスペースでちょっと休憩。
病院とはいえ、慣れ親しんだ場所での一息、落ち着く…。
そしてこの日は有休をもらっていたので、夕方美容院へ。
伸び放題でまとまらなくなっていた髪をさっぱりとね。
タートルネックやマフラーをするときは短い方がいいですね。
途中母の件で各所と連絡を取ったりはしながらでも、自分のことに時間をとることができた一日でした。
さようなら平和だった日々
tamahappy721.hatenablog.com
入院していた母が退院しました。
入院中、薬も、食事も、リハビリも拒否。
作ってもらったコルセットも装着せず。
整形外科としてもできることはもうないし、ご本人のためにも早めに退院させてあげたほうがいいと思いますと主治医から言われる。
実質患者クビですよね。
で、入院以前から予約をしていた精神科に合わせて本日退院。
あさイチで迎えに行くと、朝食拒否の最中。
食事を勧める主治医に向かって
「あんたが食べればいい」
と言ってる！ひー本当にごめんなさい！
退院を理解できていない母をあっと言う間に着替えさせ、車いすに乗せる看護師さんの手際に感動しながら、迎えに来た介護タクシーで市内の入院施設もある精神科へ。
入院させてもらえたらいいなと淡い期待を抱きつつ。
「O先生（かかりつけのクリニックの先生）がこっちに来てからだいぶ経つので一回色々検査してくださいって。紹介状を書いてくれたよ」
というと珍しく素直に納得している（O先生の薬は飲まないのに）
診察は臨床心理士の方からの長い問診と、ちょっとしたテストで2時間。
（認知症のテストだったらしい）
その後軽く食べて戻ってすぐ先生の診察。
認知症のテストはギリギリクリアしていたらしい。
先生との診察の間もずっとへんてこりんな話をし、質問に対して的外れなことばかり話していたのでオカシイことは伝わっただろう。
その後採血や心電図、そして今後の検査をいろいろ予約して終了。
入院のにの字も出なかった。
薬は貼り薬を出してもらった。
そこからがまた大騒ぎ。
ああ地獄。『新しい家を建てたからそっちに帰る』『〇〇病院に戻せ』『警察に電話する』と介護タクシーを降りてから大騒ぎ。こんな狭い家用はないって。こっちのセリフだわ。介護タクシーの人と夫で車椅子ごと運んで無理やり運んだ。割り増し料金お支払いしたけど、申し訳ないくらいだわ。
— たまき@SLE (@tamaki721_sle) 2022年2月2日
↑日本語怪しいのは頭に血がのぼってるときに投稿したからw
これからまた地獄の日々がはじまるんだわと絶望してます。
平和だった週末の思い出（ヒトカラ行きました）
私に朝は来るんでしょうか。
今週末、私の定期受診の時、眠剤追加してもらえないか聞いてみようかな…。
いろんなことが起こりすぎ
いろんなことがありすぎて何から書いたらいいのやら。
まず一番大きな出来事として、母が入院しました。
先週家で転倒して動けなくなり1日様子を見たけれどどうにもならず救急要請。
母、救急車を呼び、いま病院。
— たまき@SLE (@tamaki721_sle) 2022年1月24日
昨日転倒後、痛みが強く全然動けない。
そして搬送先を探す救急隊の人たちの苦労を目の当たりにしました💦 pic.twitter.com/O2BMiVx0qQ
病院での診断は
「ドミノ骨折」
今回の転倒ももちろんだけど、その前から背骨の骨がたくさんつぶれているようだと。
過去に大腿骨骨折もして骨粗鬆症だったのに、それらしい治療をしてなかったんだな…。
それとは別件で今年になってから母の幻聴、妄想があり、ここ最近は特にひどくなっていた。
（近々精神科を受診する予定だった）
私たちも寝不足＆疲労困憊だったので病院には申し訳ないけど正直ホッとした。
しかし入院中の様子を聞くと薬は飲まない、リハビリも拒否と。
はああああ…。
幻視もあるみたいですって。
ソーシャルワーカーさんや地域包括支援センターの担当介護福祉士さんと今後の相談中。
とりあえず精神的な症状を何とかしないとリハビリ病院へ転院も難しそう。
この先どうなっていくんでしょう。
色々頑張ったりもがいたりしてみても、思いがけぬ方向へずるずる流されていく。
そして愛鳥たちもつぎつぎ体調を壊し、夫と私とで交互に動物病院通い。
こちらはちゃんとお薬を飲んでくれて（無理やり飲ませるともいう）元気になりました。
私の胸のしこりについては3月まで保留だよ（予約が取れなかった＆母のことで私も予定が立てにくい）
年に一度の門脈血栓をみるための造影ＣＴの日はどうしても仕事が休めずキャンセルしたまま次の予約が取れてないし。
（コロナの影響で職場が危機的に人で不足だよ！）
それでももがき続けるしかないんだろう。
誰か浮き輪を投げてくれ。
終活
先日、年に一度の職場の健康診断を受けてきました。
今年はちょっと肝臓周りを見てもらおうと腹部エコーなどオプションもつけた。
結果はまだなんですが、エコーの時、門脈血栓のことを言っていなかったので、検査してくれた先生？技師さん？がとっても戸惑ってました。
最後に
「お伝えしてなくてすみません」
と門脈血栓のことを伝えたら
「やっぱりそうですか、いまフォローしてもらってるんですね」
と。
ということはやっぱり私の門脈血栓は相変わらず変化なしだな。
（もう小さくなったりはしないだろうと言われているんだけど、見えない部分の話なのでもしかしたら…とちょっとだけ期待していた）
SLE自体はずっと落ち着いており、仕事もフルタイムに戻そうかと思うほどなのですが、お腹の中は全く良くなっていない。
この先胃の静脈瘤が大きく膨らんだら…。
破裂しておしまい。
だからもう、いま居るインコたちを見送ったら動物は飼えないと思っている。
（10年後生きている気がしない）
やりたいことをして、行きたいところには行っておこうと思う。
身の回りのものも少しずつ片付けていこうと思っている。
終活、というやつだ。
50過ぎたら一日三つずつものを捨てろと聞いた。
いろいろ整理していこう。
ただこれって、私に持病があるから、ということではなく誰もみな同じ。
人の死亡率は100％なのだから。
